溫州自閉癥[大齡自閉癥都去哪里了]

編者按：

4月2日，是國(guó)際自閉癥重視日。有這樣一群孩子，被稱(chēng)為“來(lái)自星星的孩子”，醫(yī)學(xué)上稱(chēng)為自閉癥兒童。他們?cè)跍贤贤ǚ矫婧孟裼兄惶撞槐怀Ｈ怂私獾膩?lái)自悠遠(yuǎn)星球的思想形式，沉浸在自己的國(guó)際里。

2018年、2019年接連兩年，溫州多位人大代表提出重視自閉癥兒童及家長(zhǎng)的主張。社會(huì)上，也有許多愛(ài)心安排，在關(guān)懷并協(xié)助這個(gè)集體。但不得不說(shuō)，這些具有自閉癥兒童的家庭仍是面對(duì)著許多困難。作為自閉癥兒童的家長(zhǎng)，該怎么協(xié)助孩子進(jìn)行恢復(fù)練習(xí)？社會(huì)能做些什么？校園應(yīng)做些什么？政府該做些什么？溫州都市報(bào)《代表在線(xiàn)》欄目推出特別報(bào)道，讓我們一同來(lái)呵護(hù)這些“來(lái)自星星的孩子”。

溝通妨礙、行為刻板、心情簡(jiǎn)略激動(dòng)……他們是自閉癥譜系妨礙人士，被稱(chēng)為“來(lái)自星星的孩子”。在“國(guó)際自閉癥重視日”之際，記者走近自閉癥譜系妨礙人士家庭，細(xì)心傾聽(tīng)“星孩家庭”的喜與憂(yōu)。

“大A小A”故事

得知兒子患自閉癥，他跑遍全國(guó)求解

3月31日下午，記者在“壹星釀”烘焙店見(jiàn)到“A爸”時(shí)，他的臉上一直掛著笑臉，徹底看不出他是兩個(gè)自閉癥兒子的父親。

A爸叫胡溫中，52歲。2001年，胡溫中雙胞胎兒子大A和小A出生，這關(guān)于爸爸媽媽早逝的他來(lái)說(shuō)，迎來(lái)了生命的亮光。不幸的是，兩個(gè)兒子5歲時(shí)被發(fā)現(xiàn)患有自閉癥。

“我從小便是苦過(guò)來(lái)的，當(dāng)?shù)弥獌鹤踊加凶蚤]癥后，我很快就調(diào)整過(guò)來(lái)，簡(jiǎn)直跑遍了全國(guó)，了解自閉癥的狀況，學(xué)習(xí)恢復(fù)練習(xí)的方法?！焙鷾刂姓f(shuō)，那個(gè)時(shí)候溫州沒(méi)有專(zhuān)門(mén)的自閉癥醫(yī)治安排，他帶著兩個(gè)兒子來(lái)到汕頭一家醫(yī)院的恢復(fù)中心。在那里，他才知道自閉癥需求長(zhǎng)時(shí)刻乃至畢生干涉。通過(guò)干涉練習(xí)，孩子們的注意力變好了，能聽(tīng)懂簡(jiǎn)略指令，各類(lèi)行為問(wèn)題也顯著削減。

可是，胡溫中只能在汕頭待三個(gè)月，溫州還有作業(yè)在等著他。眼看回家的時(shí)刻一天天迫臨，他終究挑選了一個(gè)張狂的方法——把汕頭這家恢復(fù)中心的資源和教師對(duì)接到溫州。就這樣，2007年，愛(ài)星緣兒童心理展開(kāi)中心在溫州落地，成為我市第一家專(zhuān)門(mén)的自閉癥兒童恢復(fù)安排，胡溫中的兩個(gè)兒子成為這兒的第一批學(xué)生。

為協(xié)助兒子作業(yè)，他開(kāi)起烘焙店

現(xiàn)在，大A和小A現(xiàn)已19歲，怎樣讓他們更好地融入社會(huì)，胡溫中一直在考慮。

“大A喜愛(ài)音樂(lè)，喜愛(ài)燒菜，小A喜愛(ài)畫(huà)畫(huà)?！焙鷾刂姓f(shuō)，他去了多地調(diào)查，發(fā)現(xiàn)烘焙工相對(duì)比較合適自閉癥孩子。2018年，為了自己的兒子，也為協(xié)助相同有作業(yè)困難的自閉癥患者，胡溫中在市區(qū)開(kāi)辦了一家烘焙店——壹星釀。現(xiàn)在，大A在烘焙店里做面包師，作業(yè)熱心很高，大約能做到一個(gè)正常職工30%的作業(yè)量，胡溫中依照這個(gè)規(guī)范發(fā)工資給他?！氨M管錢(qián)不多，但有必要讓他理解勞作就有收成。”

“自閉癥家庭，只要家長(zhǎng)走出來(lái)了，孩子才有未來(lái)。十年前，我還不能接受自閉癥是畢生隨同的妨礙?？墒乾F(xiàn)在，我正在探究和接收他們的生存環(huán)境。我也期望社會(huì)可以給自閉癥人士供給一個(gè)更豐厚、容納的作業(yè)環(huán)境?！焙鷾刂姓f(shuō)。

“小邱”故事

不再單槍匹馬，建立安排抱團(tuán)取暖

當(dāng)天下午，在邱先生的辦公室，記者和他聊起7歲自閉癥兒子小邱時(shí)，他的臉上也堆滿(mǎn)了笑臉。

邱先生說(shuō)，小邱3歲時(shí)被查出患有自閉癥，閱歷了時(shí)間短的心情潰散期后，他挑選活躍面對(duì)現(xiàn)實(shí)，并去過(guò)廣州、深圳等當(dāng)?shù)貙W(xué)習(xí)自閉癥兒童的恢復(fù)常識(shí)，向外地先行者學(xué)習(xí)經(jīng)歷。

正是由于閱歷過(guò)單槍匹馬，邱先生更能了解自閉癥家庭所面對(duì)的問(wèn)題。2017年，他和A爸等11個(gè)家庭主張建立溫州第一個(gè)自閉癥等心智妨礙者家庭合作公益安排——鹿城區(qū)同星園家長(zhǎng)合作協(xié)會(huì)。

同星園自建立以來(lái)共展開(kāi)公益活動(dòng)超越300場(chǎng)，獲益的自閉癥等心智妨礙集體超越7000人次。一同，他期望全社會(huì)能重視自閉癥，一同構(gòu)建全方位支撐系統(tǒng)，協(xié)助自閉癥集體走出窘境、融入社會(huì)，過(guò)上更有質(zhì)量的日子。

自閉癥家庭面對(duì)“三大困難”“兩大壓力”

邱先生說(shuō)，他從不接受到接收，從頭審視了日子含義，陪同小邱一同生長(zhǎng)。這幾年，他殷切體會(huì)到自閉癥集體所面對(duì)的重重困難和許多無(wú)法。

第一是入學(xué)難，盡管教育部門(mén)近年來(lái)在推進(jìn)交融教育方面做出許多盡力，也獲得活躍發(fā)展，但由于一些一般家長(zhǎng)對(duì)自閉癥的不了解、自閉癥家長(zhǎng)入學(xué)前預(yù)備不充分以及交融教育支撐系統(tǒng)相對(duì)短少等主客觀要素，使每個(gè)孩子本應(yīng)享用的入校就學(xué)，關(guān)于許多自閉癥孩子來(lái)說(shuō)成了應(yīng)戰(zhàn)。

第二是作業(yè)難，由于短少系統(tǒng)性、專(zhuān)業(yè)化的作業(yè)輔導(dǎo)支撐及本身才能所限，許多大齡自閉癥人士作業(yè)之路寸步難行，成為家庭的沉重負(fù)擔(dān)。

第三是社區(qū)托養(yǎng)難，由于短少系統(tǒng)性恢復(fù)托養(yǎng)支撐，專(zhuān)業(yè)恢復(fù)安排軟硬件短少、服務(wù)才能有限，社區(qū)恢復(fù)系統(tǒng)建造滯后，導(dǎo)致許多大齡中重度自閉癥人士常年囿于家中，心情行為問(wèn)題反常杰出，家長(zhǎng)身心交瘁，家庭面對(duì)重重難題。

一同，由于自閉癥孩子需求長(zhǎng)時(shí)刻恢復(fù)訓(xùn)練、陪護(hù)，以及家長(zhǎng)在面對(duì)社會(huì)各方不了解、不接收乃至成見(jiàn)架空時(shí)，導(dǎo)致自閉癥家庭面對(duì)很大經(jīng)濟(jì)壓力和精力壓力。

代表呼吁

期望社會(huì)多些關(guān)愛(ài) 協(xié)助紓解多重壓力

在溫州市第十三屆人民代表大會(huì)第三次會(huì)議上，市人大代表陳永軍提出了《關(guān)于加大關(guān)愛(ài)自閉癥兒童安排扶持的主張》 。溫州市第十三屆人民代表大會(huì)第四次會(huì)議上，市人大代表林加帥提出《關(guān)于市殘聯(lián)給予自閉癥家長(zhǎng)支撐熱線(xiàn)支撐的主張》。

2018年第二屆生命科學(xué)峰會(huì)發(fā)布的數(shù)據(jù)顯現(xiàn)，全球自閉癥譜系妨礙患病率不斷上升，首要發(fā)達(dá)國(guó)家為1.5%，我國(guó)因沒(méi)有有過(guò)全面的普查，估計(jì)患病率挨近國(guó)際衛(wèi)生安排測(cè)算的1%。依照我國(guó)總?cè)丝谟?jì)算，我國(guó)現(xiàn)有自閉癥人數(shù)超越1000萬(wàn)，并以每年十幾萬(wàn)的速度遞加。

據(jù)林加帥了解，溫州約有1.8萬(wàn)自閉癥譜系妨礙人士（含躲藏人群）家庭承受著經(jīng)濟(jì)、精力和社會(huì)等多重壓力，是一個(gè)特別需求支撐的集體。

陳永軍提出，自閉癥需求全生命周期的支撐，尤其在孩子成年今后，對(duì)社會(huì)的影響更為杰出。自閉癥給家庭帶來(lái)極大的苦楚，許多爸爸媽媽由于不明白照顧、無(wú)力照顧而使整個(gè)家庭陷入窘境。而現(xiàn)在，溫州針對(duì)自閉癥兒童設(shè)置的專(zhuān)業(yè)特別校園和照顧安排數(shù)量，還無(wú)法滿(mǎn)意逐年添加的自閉癥譜系妨礙人士。此外，有些家長(zhǎng)在訓(xùn)練安排交了錢(qián)進(jìn)行恢復(fù)練習(xí)，作用并不令人滿(mǎn)意。一些訓(xùn)練安排的師資力氣和專(zhuān)業(yè)水準(zhǔn)，與上海、廣州等地比較還有較大距離。有的家長(zhǎng)想要尋求協(xié)助，卻找不到專(zhuān)業(yè)人士，乃至要千里奔走到外地咨詢(xún)專(zhuān)家。

那么，關(guān)于這個(gè)集體所面對(duì)的這些困難，社會(huì)、校園、政府該做些什么？請(qǐng)持續(xù)重視《代表在線(xiàn)》欄目的特別報(bào)道。

溫都記者 蔣文澤

“國(guó)際自閉癥重視日”特別報(bào)道

《溫州都市報(bào)》2020年4月2日第4版