自閉癥的人[自閉癥的認(rèn)知訓(xùn)練內(nèi)容]

【編者按】

本文敘述者是安徽一名奶奶，有自閉癥的孫子是二胎，出世后由她帶。孩子一歲半時(shí)還不會(huì)說(shuō)話，醫(yī)師測(cè)驗(yàn)后結(jié)論是“疑似自閉癥”，但孩子爸爸媽媽不信任，以為僅僅“發(fā)育慢”。

奶奶跟老伴兒后來(lái)把孩子送到干涉組織，一年多后，爸爸媽媽把三歲的孩子送到了一般幼兒園上學(xué)，以為他“不拍頭了，會(huì)叫人了，漸漸會(huì)好”，但奶奶憂慮，脫離干涉對(duì)孩子無(wú)益，“眼睛就一刻不離地跟著他”。

在自閉癥干涉組織創(chuàng)辦者劉娟看來(lái)，假如自閉癥孩子不能得到及時(shí)干涉，會(huì)越來(lái)越嚴(yán)峻，她觸摸的許多家長(zhǎng)看到干涉有了作用，就急于讓孩子進(jìn)入沒有專業(yè)教師的一般幼兒園，但往往會(huì)再回來(lái)，重復(fù)之中，錯(cuò)過(guò)了最佳干涉機(jī)遇。

4月2日是第12個(gè)“國(guó)際自閉癥重視日”，洶涌新聞采訪了幾位專家、教師及數(shù)個(gè)自閉癥家庭，呈現(xiàn)他們的探究和故事，以期社會(huì)對(duì)自閉癥有更多了解。

以下為一位自閉癥兒童的奶奶自述的家庭閱歷：

本年3月份，我剛剛滿55歲，孫子4歲1個(gè)月。

我從17歲開端作業(yè)，做過(guò)工廠的工人、做過(guò)出售、做過(guò)清潔人員，一向做到我孫子出世的前一天。兒媳婦進(jìn)醫(yī)院待產(chǎn)那天，我交代好手頭的作業(yè)，去另一個(gè)城市的醫(yī)院照料她。

能夠說(shuō)勞苦了一輩子，沒有睡過(guò)幾天懶覺，給兒子買了房子、娶了媳婦，給自己買好了養(yǎng)老的房子。最大的希望便是退休后，把孫子帶到上幼兒園，我就能夠回自己家養(yǎng)老，過(guò)清凈舒適的晚年日子。但是我沒有想到，我的孫子會(huì)是自閉癥。

而（家里）除了我以外，所有人都不承受（孩子是自閉癥），包含孩子爸爸媽媽。

確診

小寶是第二胎（2015年出世），他上面有一個(gè)哥哥。（其時(shí)）兒子作業(yè)繁忙，兒媳婦一個(gè)人照看不到兩歲的大寶。他們?cè)诹硪粋€(gè)城市作業(yè)，買的新房還沒收樓，一家三口擠在一室一廳的房子里。

小寶出世后一個(gè)星期，我抱著小寶坐火車回到了我地點(diǎn)的城市，用奶粉喂食，每天抱著、跟著我睡覺，咱們計(jì)劃在（小寶）一歲左右一同搬到兒子的新房住。

小寶的爸爸媽媽和哥哥都長(zhǎng)相一般，但他從小就長(zhǎng)得分外美麗，尤其是一雙大眼睛和長(zhǎng)睫毛，超出一般地美觀。開端我很快樂，但后來(lái)到了自閉癥干涉組織，我發(fā)現(xiàn)自閉癥的孩子，竟然有不少都長(zhǎng)得美觀。

他從小就喜愛盯著轉(zhuǎn)圈的東西看，或許看天線，到5個(gè)多月時(shí)，喜愛看電視廣告。那時(shí)他剛會(huì)坐起來(lái)，每次一翻開電視播映廣告，他就扭過(guò)頭去，目不斜視地看，但關(guān)于咱們放的兒童動(dòng)畫片，他沒有任何愛好。

此外，小寶也不喜愛玩具，給他一包方便面，他能抱著后邊的闡明看半響，給他一個(gè)飲料瓶，他也能盯著配料看好久。后來(lái)咱們發(fā)現(xiàn)他是喜愛看包裝袋上的條形碼或二維碼。一度咱們覺得這個(gè)孩子長(zhǎng)大后應(yīng)該很有長(zhǎng)進(jìn)。

從5個(gè)多月起開端教他叫爸爸媽媽，但到了8個(gè)月時(shí)，除了氣憤時(shí)的嚎叫以外，小寶不會(huì)宣布任何有意識(shí)的聲響。咱們叫他的姓名，也沒有任何反響。

一開端我置疑他的聽力有問(wèn)題。但我讓他背對(duì)著電視機(jī)坐，哪怕電視機(jī)翻開很小的聲響，他都會(huì)回頭曩昔看。關(guān)于小寶的不說(shuō)話，一開端親屬和街坊也都以為正常：“貴人語(yǔ)遲，現(xiàn)在的孩子都這樣，誰(shuí)誰(shuí)誰(shuí)家的寶寶2歲多才會(huì)說(shuō)話?！?/p>

小寶（后來(lái)）在其他方面也開端體現(xiàn)得偏執(zhí)。吃飯不吃肉，哪怕剁成肉泥混在米飯里，他仍然會(huì)一口吐出來(lái)；出小區(qū)有必要走同一條路，換一條路，他就會(huì)哭鬧，雙手敲打自己的頭；除了對(duì)零食和廣告感愛好，對(duì)任何玩具都不感愛好；歷來(lái)不好其他小朋友游玩……

1歲6個(gè)月時(shí)，小寶仍然不會(huì)說(shuō)話，我開端上網(wǎng)查找“教寶寶開口說(shuō)話”的辦法。也是這一次，我第一次看到了“自閉癥”三個(gè)字，鬼使神差地點(diǎn)了進(jìn)去。看著“50條自閉癥兒童癥狀”，我一條條對(duì)照，越看心越?jīng)觯业男毢?jiǎn)直占了40條。一些我疑問(wèn)過(guò)或沒有細(xì)想的行為，都變得有據(jù)可循。

其中有一條是“不與人對(duì)視”。我一把抱起正在看電視的小寶，他蒼茫地四處看，但不管我怎樣叫他，哪怕掰正他的臉，擺在我眼前，他眼球轉(zhuǎn)來(lái)轉(zhuǎn)去，也沒有看我一眼。我想起，不管是小時(shí)分他躺在小床上，仍是長(zhǎng)大后，好像很少和我對(duì)視過(guò)。

一個(gè)月后，我和他爸爸媽媽帶他到了兒童醫(yī)院查看，通過(guò)一系列的測(cè)驗(yàn)，醫(yī)師確診說(shuō)：“疑似孤獨(dú)癥”。但仍然給他做了聽力測(cè)驗(yàn)、腦部X光等，成果正常。

咱們又托了熟人，找到一個(gè)腦科醫(yī)師，剛進(jìn)門，醫(yī)師看了一眼小寶的目光就說(shuō)，“根本上是自閉癥”。兒媳不理解，問(wèn)“這個(gè)和奶奶帶是不是有聯(lián)系？”醫(yī)師沒有多說(shuō)，讓咱們到北京六院去確診。

實(shí)際上早在來(lái)醫(yī)院之前，我現(xiàn)已非常承認(rèn)，從小形影不離地照料他，對(duì)他的行為沒有人比我更了解。確診只不過(guò)是一個(gè)方式罷了。

干涉

脫離醫(yī)院后，兒子和兒媳婦說(shuō)：“他便是笨一點(diǎn)，學(xué)東西慢，等上了幼兒園就好了?！?/p>

在剛剛確診的2個(gè)月里，我沒辦法承受這么心愛的孩子是自閉癥。但癥狀越來(lái)越明晰，一整天下來(lái)，他不會(huì)和我對(duì)視一眼。我根本上從早上睜眼看到他，一向哭到晚上睡著。

2個(gè)月后，我開端在網(wǎng)上找干涉組織。我地點(diǎn)的城市簡(jiǎn)直沒有，而周圍的城市有一個(gè)自閉癥干涉組織，膏火廉價(jià)，點(diǎn)評(píng)好。我和小寶爺爺帶著他坐火車曩昔，教師簡(jiǎn)略讓他跳一跳（雙腳不能一起離地），強(qiáng)行和他對(duì)視，然后對(duì)咱們說(shuō)“越早干涉越好?！?/p>

1歲11個(gè)月，我和小寶爺爺在這個(gè)干涉組織鄰近租了一間毛坯房，空蕩蕩的房子里只需一張上下鋪的床，夠咱們仨睡，價(jià)格廉價(jià)，一個(gè)月500元。

每天早上8點(diǎn)我把小寶送到校園，然后和家長(zhǎng)們坐在近鄰的房間等候。組織里一共有20多個(gè)學(xué)生，最大的有16歲，最小的只需1歲多。

在組織里，我也看到了各式各樣的自閉癥家庭。有的媽媽辭去作業(yè)帶著孩子去北京、上海、廣州、成都四處醫(yī)治，但沒有作用；有的爸爸媽媽都是大學(xué)教授，但改動(dòng)不了孩子是自閉癥的成果；有的家長(zhǎng)是更遠(yuǎn)的當(dāng)?shù)剡^(guò)來(lái)，租住在農(nóng)房里，自己養(yǎng)豬、養(yǎng)雞照料孩子……

我有時(shí)會(huì)陪著小寶上課，在操練“回應(yīng)”時(shí)，上面的教師叫一次他的姓名，周圍的教師就教他喊一句“哎”，然后讓他站起來(lái)。接連一個(gè)上午，都在操練同一個(gè)動(dòng)作。1個(gè)月后，小寶才總算對(duì)自己三個(gè)字的臺(tái)甫有了反映：用一般話叫他姓名，不管他在玩東西仍是看電視，都會(huì)下意識(shí)地回一句“哎”。

后來(lái)在干涉組織的引導(dǎo)下，小寶會(huì)喊爺爺、奶奶、爸爸、媽媽、哥哥。第一次宣布“yeyeye”的聲響時(shí)，他爺爺?shù)难蹨I止不住地流。在小寶剛剛確診時(shí)，他從前看著小區(qū)里的其他孩子說(shuō)：“我這輩子都不一定能等他喊我一聲爺爺”。全部比咱們幻想的順暢許多。

小寶的刻板動(dòng)作也很快就糾正了過(guò)來(lái)。每天去上學(xué)的路上，他只能承受走同一條路，為了處理他的刻板行為，我每次上學(xué)走一條路，放學(xué)的時(shí)分就要逼迫他換另一條路，他的哭鬧和旁人異常的眼光，現(xiàn)已是粗茶淡飯。

2歲半時(shí)，小寶有一次從沒閉緊的門走了出去，樓道里有兩個(gè)消防通道，等咱們發(fā)現(xiàn)時(shí)，現(xiàn)已不知道他走到了哪里。我和他爺爺在兩個(gè)樓道里叫他的姓名，叫一聲就等一等，能弱小地聽到他回應(yīng)的“哎”。

這是教師教他的下意識(shí)回應(yīng)，咱們循著聲響在下面4層樓的當(dāng)?shù)卣业搅怂?。假如他沒有承受過(guò)干涉，哪怕和我只隔著一輛車，不管我叫破嗓子，他都不會(huì)回應(yīng)一聲，就安靜地走丟了。所以我很感謝干涉組織，也很幸虧把小寶及時(shí)送了曩昔。到2歲10個(gè)月時(shí)，小寶現(xiàn)已能夠表達(dá)“翻開”、“吃”、“渴了”等根本訴求，也樂意與人對(duì)視。

但剛到三歲，小寶的爸媽固執(zhí)讓小寶脫離干涉組織，送到一般幼兒園讀書。在他們看來(lái)，小寶僅僅發(fā)育緩慢，并沒有任何問(wèn)題，常常和自閉癥兒童在一同，潛移默化反而會(huì)出問(wèn)題。

6歲之前是自閉癥兒童干涉的最佳時(shí)期，我勸他們讓小寶在干涉組織多上一年，但他們固執(zhí)要送小寶上幼兒園。脫離干涉組織的那一天，我和他爺爺一路緘默沉靜，咱們覺得對(duì)不住小寶，讓他提早脫離干涉組織，也讓我懊悔至今。

回家

關(guān)于小寶上幼兒園的作業(yè)，家里發(fā)生了很多爭(zhēng)持，除了我和小寶爺爺以外，小寶的爸爸媽媽和外公外婆都不信任他是自閉癥。終究，小寶被送到了（家里）就近的幼兒園。

小寶進(jìn)入幼兒園后，家長(zhǎng)不能進(jìn)去，沒有人知道他在里面怎樣樣。他盡管3歲了，但他不會(huì)打架，被打也不會(huì)還手，即便被同學(xué)欺壓了，他回家也不會(huì)表達(dá)一個(gè)字。

在家里，我開端測(cè)驗(yàn)持續(xù)教小寶一些內(nèi)容。我讓他“大聲叫爺爺”，他答復(fù)“大聲叫爺爺”，我說(shuō)“爺爺”，他跟著答復(fù)“爺爺”，但我讓他“大聲叫”，他就答復(fù)“大聲叫”……比較于一般的孩子，一句簡(jiǎn)略的話要教他千萬(wàn)遍。

一向到現(xiàn)在，每天早上我都要讓小寶和我對(duì)視，重復(fù)操練，讓他習(xí)氣陌生人的眼光。

每次去幼兒園接小寶，我會(huì)仔細(xì)觀察他和其他孩子，發(fā)現(xiàn)其他孩子身上都沾著米粒和水印，而小寶的身上干干凈凈的，我就知道他還不會(huì)自己吃飯，是教師喂飯。

有時(shí)我透過(guò)幼兒園的欄桿往里望，看到其他孩子圍成圈做游戲時(shí)，小寶往往游離在外。其他孩子坐在桌邊上課，小寶坐著坐著就一個(gè)人站起來(lái)處處散步，幼兒園教師也沒空顧及。

回到了爸爸媽媽身邊的小寶，開端觸摸更多的親屬朋友，相同沒有人信任他是自閉癥，包含小寶的爸爸媽媽，他們說(shuō)“你看他現(xiàn)在也不拍頭了，也會(huì)叫人了，以后會(huì)越來(lái)越好的……”

我們都在重視他外表的行為，包含他的爸爸媽媽，但沒有一個(gè)自閉癥兒童的體現(xiàn)是相同的，行為代表不了任何東西，即便他不拍頭了，不固執(zhí)了，會(huì)叫爸爸媽媽了，但仍然改動(dòng)不了他聽不懂雜亂的話，不會(huì)與人互動(dòng)，對(duì)任何東西沒有愛好的實(shí)質(zhì)。

我開端會(huì)一遍又一遍和我們解說(shuō)，但更多人乃至不知道什么是“自閉癥”。他們會(huì)說(shuō)：“你帶他出去逛一逛，帶著他和其他小朋友玩，他就沒那么自閉了?！?/p>

關(guān)于小寶的狀況，兒子和兒媳婦很少關(guān)懷，他們作業(yè)繁忙，還要照料另一個(gè)孩子，每天簡(jiǎn)直只需晚上才干見到小寶。關(guān)于這個(gè)不怎樣聽得懂話，對(duì)他們也不密切的兒子，親子愛情也變得單薄。在家里，沒有人敢提“自閉癥”三個(gè)字。

許多人勸我拋棄，讓我交給他爸爸媽媽帶。但小寶是我從小帶大的，我拋棄不了。

每一個(gè)自閉癥孩子都需求時(shí)時(shí)刻刻的重視，每次呈現(xiàn)刻板行為都要馬上糾正，告知他“不能夠”。假如他叫爺爺、奶奶，就要馬上回應(yīng)他，讓他遭到鼓動(dòng)，才會(huì)樂意發(fā)音。假如遭到?jīng)_擊，很可能就不樂意說(shuō)話了。只需他在家里，我的眼睛就一刻不離地跟著他，這個(gè)是沒有人能夠代替的。

本年我賣掉了小寶出世前買好的養(yǎng)老房，搬到了兒子寓居的城市，我希望中清凈的退休日子完全拋棄了。我歷來(lái)沒有想過(guò)辛苦一輩子，終究會(huì)是這樣的成果。他會(huì)越來(lái)越大，我會(huì)越來(lái)越老，在我能料想的晚年日子里，我只能一向一向地照料小寶。