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導(dǎo)讀阿歷克斯.杰勒羅斯編者按:阿斯伯格綜合征(英語(yǔ):aspergersyndrome,簡(jiǎn)稱as),又名亞斯伯格癥候群或亞氏保加癥,是壹種泛自閉癥障礙,其重要特征是社交困難,伴隨著興趣狹隘及重復(fù)特定行為,但相較于其他泛自閉癥障礙,仍相對(duì)保有語(yǔ)言及認(rèn)知發(fā)展。亞斯伯格癥患者的智力正常,其中有許多人智商偏高具有天賦,只有極少數(shù)的人屬于高智商,經(jīng)常出現(xiàn)肢體笨拙和語(yǔ)言表達(dá)方式異常等...
阿歷克斯.杰勒羅斯
編者按:阿斯伯格綜合征(英語(yǔ):aspergersyndrome,簡(jiǎn)稱as),又名亞斯伯格癥候群或亞氏保加癥,是壹種泛自閉癥障礙,其重要特征是社交困難,伴隨著興趣狹隘及重復(fù)特定行為,但相較于其他泛自閉癥障礙,仍相對(duì)保有語(yǔ)言及認(rèn)知發(fā)展。亞斯伯格癥患者的智力正常,其中有許多人智商偏高具有天賦,只有極少數(shù)的人屬于高智商,經(jīng)常出現(xiàn)肢體笨拙和語(yǔ)言表達(dá)方式異常等狀況,偶爾會(huì)發(fā)出怪聲音,但并不作為診斷依據(jù)。
自閉癥,大家可能并不陌生,但是阿斯伯格綜合征可能知道的人并不多。阿斯伯格綜合征是自閉癥的壹種亞型。那么今天,我給大家分享壹段由阿斯伯格綜合征患者阿歷克斯.杰勒羅斯帶來(lái)的演講,讓我們了解阿斯伯格綜合征患者的生活;讓她來(lái)為大家講訴,她是如何和自己的世界交流的。
(演講視頻)
“今天,我想跟大家談?wù)劇笁?mèng)」。
我壹生中都做著清醒的夢(mèng),它比電影還酷。飛到遠(yuǎn)處,呼出火焰,安排暖男自然優(yōu)雅地出現(xiàn)...在夢(mèng)里我能做很多事情,比如閱讀和創(chuàng)作音樂(lè)。有趣的是,我在夢(mèng)里給壹個(gè)大學(xué)寫(xiě)過(guò)申請(qǐng),并且真的被接納了。所以,是的。
我是個(gè)非常視覺(jué)化的思考者。我以圖片的形式思考,而非文字。對(duì)我來(lái)說(shuō),文字更多是本能和語(yǔ)言。
有很多人是像我這樣的:比如,尼古拉·特斯拉,他能形象化,設(shè)計(jì),測(cè)試,以及修理每件東西——所有他的發(fā)明——都在他的意識(shí)里,精確地進(jìn)行。
不管怎樣,我們這類人是比較排斥語(yǔ)言的。而我更原始壹點(diǎn),我就像谷歌翻譯,還是測(cè)試版。
我的大腦會(huì)高度集中于感興趣的事物,比如,我曾經(jīng)愛(ài)上微積分學(xué),愛(ài)得比壹些名人的婚姻還久壹些。
還有壹些關(guān)于我的不尋常的事情。大家可能注意到了,在我的聲音里,沒(méi)有多少音調(diào)變化。因此人們經(jīng)常分不清我和gps導(dǎo)航的聲音。這會(huì)對(duì)基本的交流帶來(lái)挑戰(zhàn),除非你只是想要導(dǎo)航語(yǔ)音。
幾年前,當(dāng)我開(kāi)始做公開(kāi)演講時(shí),我第壹次去拍頭像寫(xiě)真,攝影師讓我表現(xiàn)得嫵媚。然而我不知道她說(shuō)的是什么。
她說(shuō),“就那樣,你懂的,用你的眼睛,像你在跟別人調(diào)情壹樣?!?/p>
“什么樣?”我問(wèn)。
“比如…斜視。”
然后我試了,真的??雌饋?lái)就像這樣。我看起來(lái)就像在尋找沃爾多。(譯注:壹本書(shū)《where'swaldo?》)
這是有原因的,就如同沃爾多藏起來(lái)也是有原因的。
我有亞斯伯格癥候群,壹種高功能自閉癥,會(huì)削弱壹個(gè)人本該具有的基本社交能力。它使生活在很多方面變得困難,在成長(zhǎng)的過(guò)程中,我很難適應(yīng)社交活動(dòng)。朋友們說(shuō)笑時(shí),我卻無(wú)法理解。我心中的英雄,是喬治·卡爾林和史蒂芬·科爾伯特——他們教我幽默。我的性格,從害羞與笨拙,變得叛逆,滿是怨恨和詛咒。不用說(shuō),我沒(méi)有多少朋友。我對(duì)觸覺(jué)也有過(guò)激反應(yīng)。皮膚碰到水的感覺(jué)讓我如坐針氈,所以在很多年里,我都拒絕淋浴。不過(guò)我現(xiàn)在能向你們保證我的日常衛(wèi)生是合格的了。
我和我的父母,花了很大功夫才讓我變成現(xiàn)在這樣?!谀炒挝以獾叫詣e歧視之后,病情開(kāi)始變得無(wú)法控制,原本就很困難的情況被搞得更加糟糕。我不得不穿越2000英里的國(guó)土去接受治療。但是吃了他們給我開(kāi)的新藥沒(méi)幾天,我的生活就像是活在《行尸走肉》的某壹集里。我變得偏執(zhí)妄想,并開(kāi)始出現(xiàn)幻覺(jué):腐爛的尸體們不斷向我涌來(lái)。我的家庭最終拯救了我,但在接受治療的叁周里,我整整瘦了19磅,患上了嚴(yán)重的貧血,并且處于自殺的邊緣。
我被轉(zhuǎn)移到壹個(gè)新的治療中心,那是壹個(gè)真正能理解我的厭惡、創(chuàng)傷、以及社交焦慮的地方,并且他們知道怎么治療。我最終得到了所需的幫助。在18個(gè)月的努力之后,我的生活得以繼續(xù),可以去做美妙的事情。
亞斯伯格癥候群患者的壹個(gè)特點(diǎn)是…這些人往往有著非常復(fù)雜的內(nèi)心世界。并且,我知道就我來(lái)說(shuō),我有非常多彩的個(gè)性,豐富的想法,并且很多想法正存在于我的意識(shí)當(dāng)中。但有個(gè)障礙,阻礙著我的意識(shí)與世界的聯(lián)系。這就給基本的交流帶來(lái)了挑戰(zhàn)。
由于我的社交能力缺陷,沒(méi)有多少地方會(huì)雇傭我,所以我去申請(qǐng)「華夫之家」的工作?!溉A夫之家」是壹家特別的24小時(shí)營(yíng)業(yè)的餐廳,在那里你能吃到各種馬鈴薯餅,它們展現(xiàn)了處理壹具尸體的多種方式。切片,切丁,撒胡椒粉,切塊,削尖,封頂,以及覆蓋。因?yàn)橛猩鐣?huì)規(guī)范,你只有在夜里很晚的時(shí)候才會(huì)去華夫之家。所以壹次在凌晨2點(diǎn),我與壹個(gè)女服務(wù)員聊天,并問(wèn)她,“上班時(shí)遇到過(guò)最荒謬的事情是什么?”她告訴我,壹次有壹個(gè)男人光溜溜地走進(jìn)來(lái)。我說(shuō),“真棒!雇我做夜班吧!”不用說(shuō),「華夫之家」沒(méi)有雇我。
所以,關(guān)于亞斯伯格癥候群,它會(huì)被認(rèn)為是不好的,并且有時(shí)它真的是令人極其討厭的事,但是也有相反的壹面。它是壹個(gè)禮物,使我能創(chuàng)新地思考。19歲時(shí),我的壹項(xiàng)關(guān)于珊瑚礁的研究,贏得了壹個(gè)研究競(jìng)賽,并且最終得以在聯(lián)合國(guó)的生物多樣性大會(huì)上發(fā)表演講,公布這項(xiàng)研究。現(xiàn)在我22歲,正準(zhǔn)備從大學(xué)畢業(yè),同時(shí),我還是壹家生物技術(shù)公司的聯(lián)合創(chuàng)立人,叫「autismsees」。(「自閉癥診斷」)
但是請(qǐng)記住我走到今天這壹步曾作出過(guò)的努力:25位治療專家,11次誤診,和多年的痛苦與創(chuàng)傷。我花了大量時(shí)間思考是否有更好的辦法。我想是有的:自閉癥輔助技術(shù)。這個(gè)技術(shù)能起絕對(duì)重要的作用,幫助泛自閉癥障礙患者,(autisticspectrumdisorder)也就是asd。
這個(gè)應(yīng)用軟件「podium」,是我的公司autismsees發(fā)布的,能夠獨(dú)立地評(píng)定、并幫助人們提高交流能力。此外,通過(guò)攝像頭能追蹤眼神接觸,并模擬公開(kāi)演講和工作面試的體驗(yàn)場(chǎng)景。也許有壹天,「華夫之家」會(huì)雇傭我,在我使用這個(gè)軟件再進(jìn)行壹些練習(xí)之后。有壹件非常棒的事情是,我使用「podium」準(zhǔn)備了今天的演講,它真是幫上大忙了。但是,還不止這樣。它能做得更多。為asd患者——據(jù)推測(cè),許多創(chuàng)新科學(xué)家、研究員、藝術(shù)家和工程師都患有asd。像是,比如,艾米麗·迪克森,簡(jiǎn)·奧斯汀,伊薩克·牛頓,以及比爾.蓋茨,這都是有名的例子。但是,問(wèn)題是,優(yōu)秀的想法經(jīng)常不能被共享,如果存在交流的障礙。所以,如今許多有自閉癥的人們正在被忽略,并且壹直被欺負(fù)。所以,我夢(mèng)想為自閉癥患者改變這個(gè)狀況,除去阻擋他們成功的障礙。
我喜歡「清醒夢(mèng)」的其中壹個(gè)原因是,它會(huì)使我變得自由,沒(méi)有社會(huì)的評(píng)價(jià)和物理的后果。當(dāng)飄蕩在由意識(shí)創(chuàng)造的場(chǎng)景中時(shí),我處于平和的狀態(tài)。我不需要被評(píng)價(jià),并且能做我想做的壹切事情,你知道嗎?我想象我和布拉德·皮特在壹起,而且安吉麗娜也完全不介意。
但是自閉癥輔助技術(shù)的目標(biāo)比這更大,并且更重要。我的目標(biāo)是改變?nèi)藗儗?duì)自閉癥,以及高功能亞斯伯格癥候群患者的看法。因?yàn)?,他們是能做很多事情的。我的意思是,比如,像坦普爾·葛蘭汀那樣。通過(guò)這樣做,我們使他們能夠與這個(gè)世界分享他們的才能,并推動(dòng)這個(gè)世界前進(jìn)。另外,我們給他們勇氣來(lái)追逐自己的夢(mèng)想,——在真實(shí)的世界,真實(shí)的時(shí)刻里。
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文章來(lái)源:ted/talks/alix_generous_how_i_learned_to_communicate_my_inner_life_with_asperger_s?language=zh-cn