中國自閉癥[中國自閉癥患病率]

為“星星的孩子”點亮前行的路

編者按

4月2日是“國際自閉癥注重日”，每年的4月，各地都以各種公益活動，注重關(guān)心“來自星星的孩子”。兒童自閉癥現(xiàn)在仍是國際醫(yī)學(xué)難題，我國自閉癥患者已超越1000萬人。這個集體面臨著怎樣的生計窘境，能否得到充沛的社會支撐？近來，本報記者走進北京一家接收心智妨礙者的服務(wù)安排，了解他們?nèi)绨苍诎才爬飳W(xué)習(xí)自理與作業(yè)技術(shù)，期望以此為學(xué)習(xí)，探尋這個集體被干流社會接收的或許性。

心智妨礙者首要包含自閉癥、腦癱、唐氏綜合征和智力發(fā)育緩慢四類，他們先天存在交流妨礙、學(xué)習(xí)妨礙和社會互動的妨礙。跟著對殘疾人權(quán)益的日益注重，我國在支撐心智妨礙者受教育權(quán)、作業(yè)與養(yǎng)老方面均取得前進，但現(xiàn)在我國心智妨礙者的作業(yè)率尚缺少5%，大多數(shù)患者家庭仍背負(fù)著沉重的日子重?fù)?dān)?！笆奈濉币?guī)劃大綱提出，完善殘疾人作業(yè)支撐系統(tǒng)，加強殘疾人勞作權(quán)益保證。對此方針，應(yīng)怎樣構(gòu)建一個有用的支撐系統(tǒng)？本版予以注重。

斯博本年33歲，聽到他人叫他“帥哥”，會覺得挺高興。他喜愛游覽，有嚴(yán)厲的攢錢方案，選飯館時最介意洗手間是否衛(wèi)生。這個介紹聽起來平平無奇，特別之處在于，斯博是一名自閉癥患者，一同疊加二級智力妨礙。

3歲的時分，斯博還不會說話，爸爸媽媽帶他到北京六院確診出了自閉癥。爾后的日子里，爸爸媽媽盡力帶他醫(yī)治、操練，但受限于不寬余的經(jīng)濟條件，加之需求至少一人長時刻伴隨的要求，操練斷斷續(xù)續(xù)。

幼兒園牽強上完，在一般小學(xué)上了一個月后，由于聽不懂教師的指令，斯博被勸退了。在專門進行特別教育的培智校園，斯博上了兩三年學(xué)，由于他控制情緒有困難，煩躁起來或許會砸玻璃、進犯人，又被培智校園勸退了。

心智妨礙者是我國巨大殘疾人集體中的一部分，常常要面臨這種未來不確認(rèn)性的困擾。他們該怎樣完結(jié)自我價值，取得社會的認(rèn)可與接收？

1.無關(guān)才能，而是權(quán)力

斯博在家待了幾年，由爸爸全職照顧。后來經(jīng)人介紹，北京市豐臺區(qū)利智恢復(fù)中心(以下簡稱“利智中心”)可以為心智妨礙孩子供給服務(wù)，所以2001年，斯博就來到了這兒。那時利智中心剛成立一年。

其時可以為心智妨礙者供給服務(wù)的安排并不多，利智中心服務(wù)的理念是“零回絕”，從很小的孩子到白叟，他們都供給服務(wù)，服務(wù)目標(biāo)多的時分有七八十人。

2012年利智中心主任馮璐開端從頭考慮中心的開展方向。直接的原因，是來自臺灣地區(qū)的資深特別教育專家鮑亦君為利智中心職工做訓(xùn)練時說的一番話，“一切障別中，心智妨礙者是過得最欠好的。這些青年人每天都在問‘什么時分可以洗澡’‘什么時分可以外出’。他們的日子都是被安排好的，每天等著吃飯和洗澡，等著生命完畢”。

這是一個巨大的集體。依據(jù)第六次全國人口普查我國總?cè)藬?shù)及第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查計算，2010年底，我國殘疾人總?cè)藬?shù)8502萬，心智妨礙者大約1200萬至2000萬。怎樣讓他們的學(xué)習(xí)、作業(yè)和日子愈加有莊嚴(yán)、愈加自若？

“其實這些年來，咱們國家在各個點上都進行了探究，比方前期干涉、交融教育、作業(yè)校園、托養(yǎng)服務(wù)等，但關(guān)于心智妨礙者來說，迫切需求的是線性的、全生命周期的支撐。他們從上學(xué)到結(jié)業(yè)，從結(jié)業(yè)到作業(yè)或許進入社區(qū)日子，再到老了進入養(yǎng)老院，都需求支撐和協(xié)助?！瘪T璐介紹，特別令許多心智妨礙者家庭焦慮的，是18歲從校園結(jié)業(yè)后到60歲進入養(yǎng)老院之前的綿長人生階段該怎樣度過。

鮑亦君主張利智中心做自立日子服務(wù)。沿著這條主張，利智中心成為我國大陸首要探究為心智妨礙者自主日子供給服務(wù)的安排，會集為從校園階段進入到作業(yè)階段或許社區(qū)日子的心智妨礙者供給轉(zhuǎn)銜服務(wù)：有作業(yè)才能的人，在有適宜時機的時分，支撐他們?nèi)谌胱鳂I(yè)環(huán)境；沒有作業(yè)志愿或許才能有必定困難的人，為他們自主日子供給服務(wù)。

馮璐特別將“自立”改為“自主”，“說‘自立’咱們或許覺得和才能有聯(lián)系，‘自主’則愈加著重他有這樣的權(quán)力去歷經(jīng)生射中應(yīng)該閱歷的進程，有質(zhì)量地度過終身?；蛟S在這個進程中他會遇到一些困難，這就需求咱們的支撐”。

2.“心青年”走向日子自主

斯博很喜愛去利智中心。這兒有11位助理，大多為特別教育、社會作業(yè)、心理學(xué)等相關(guān)專業(yè)。在利智中心，心智妨礙者被叫作“心青年”；協(xié)助“心青年”的人不叫教師，而叫助理；“心青年”不以殘障程度區(qū)別，只看他們各自需求支撐的頻率和強度。

這兒的“心青年”首要取得長足開展的是自理才能。

有的時分需求特別教育的專業(yè)辦法。斯博在很長一段時刻內(nèi)沒有自主表達才能，說不出自己的主意，特教專業(yè)的助理楊超將許多日常用語寫在大白紙上，讓斯博每天晨讀，讀完今后背熟。之后鼓舞他在具體情境里去操練，“比方他想吃糖，讓他先說出來，再給他糖”。

更多的是讓他們在日子中體會。

“比方，斯博最開端學(xué)習(xí)煮飯的時分，需求助理或許爸爸媽媽在旁邊輔導(dǎo)，切幾刀、怎樣翻面，測驗得多了，他就可以獨立操作了?！瘪T璐以為，當(dāng)他們不斷沉淀經(jīng)歷，就會不斷前進。

斯博學(xué)得比較快，他會打掃、會煮飯，很早就學(xué)會了坐公交，從海淀到豐臺這一段長長的路，他記住每一站的地名。

每周一是做方案的時刻，內(nèi)容是一周內(nèi)“心青年”們想做的作業(yè)。去公園玩耍、去歌唱……方案內(nèi)容十分具體，挑選與誰組隊、制造方案表、談?wù)摻?jīng)費怎樣分配，人人都要參與、說話。周五的時分咱們會一同核驗方案完結(jié)的質(zhì)量?！靶那嗄辍痹谶@兒有了更多取得感和幸福感。

3.取得作業(yè)時機，他們的國際在拓展

馮璐不滿足于此。利智中心的“心青年”此前一向是周一至周五住在中心，周六周日回家。馮璐覺得，長時刻住在中心難言日子質(zhì)量。2015年，利智中心在社區(qū)租了3套房子，為12位有志愿的“心青年”敞開了社區(qū)晚間日子——自主日子中心。

在談?wù)撔闹欠恋K患者的支撐系統(tǒng)時，往往會看到相似“本錢太高了”的談?wù)?。但以利智中心的?jīng)歷來看，這個本錢可以逐步下降?！爸问菫榱私K究不再支撐。假如一味地給予照顧，他們的舉動才能會退化。但假如給予的是支撐，讓他們漸漸有才能打理自己的日子，需求的支撐就會漸漸削減。”馮璐說。

開端需求的專業(yè)支撐是巨大的，四名女生的“宿舍”需求兩位助理全天候伴隨。助理帶“心青年”們對街坊逐個進行訪問，期望咱們能了解他們的特色。他們在樓下小賣部“混了個臉熟”后，街坊會自動留心他們的動態(tài)。張莉是住在自主日子中心的女生之一，她每天早晨8點坐公交車去利智中心。由于比較胖，上車有困難，每天在同一時刻坐車的人會幫她上車。

“心青年”們的國際在一點點拓展?！霸脚c社會觸摸，他們的社會化程度越高，越能融入干流社會?！敝眄n娜介紹，利智中心至今現(xiàn)已支撐98名心智妨礙者自主作業(yè)，其間65人安穩(wěn)作業(yè)。面包店、洗車行、酒店……越來越多的企業(yè)向他們敞開時機，還有人走上了外企的公益崗位?！坝幸环葑鳂I(yè)，氣氛友善，被周圍的人所接收，他們就很高興?！表n娜說。

周海邊是融易咨詢創(chuàng)始人，專門為企業(yè)供給殘障人士人力資源?？偨Y(jié)5年來的經(jīng)歷，他發(fā)現(xiàn)，可以繼續(xù)聘任殘障人士的企業(yè)都是找到了殘障人士差異性的價值?！奥犃Ψ恋K者更簡單專心，心智妨礙者絕不會偷工減料。比方酒店的清潔作業(yè)，一般職工或許看著外面亮光就可以了，但心智妨礙職工必定會依照要求擦夠遍數(shù)。他們的作業(yè)有質(zhì)量，可以給企業(yè)帶來效益?！?/p>

“盡管他們存在交流妨礙、社會互動妨礙、學(xué)習(xí)妨礙，但只需企業(yè)細(xì)化需求、開宣布合適不同障其他崗位，有專業(yè)力氣為他們做職前訓(xùn)練，在崗位中供給必定時長的督導(dǎo)支撐，并在后續(xù)做好盯梢回訪，大多數(shù)‘心青年’可以擔(dān)任?！表n娜說。

4.不再先入為主地評判

但在走向更大的社會空間時，他們還會遇到許多阻止。

馮璐在帶斯博去外地參與心智妨礙服務(wù)研討會時，就遇到過曲折。由于高鐵前排的乘客一向大聲說話，戴著耳機聽歌的斯博遭到攪擾，過于煩躁，莽撞抓傷了前排乘客。后來利智中心進行賠禮道歉并伴隨就醫(yī)查看，在醫(yī)師表明沒事之后，留下了聯(lián)系方式。但是不久后，利智中心收到了對方索賠近八萬元的申述。終究法院只支撐了原告很少的一部分查看費，并判定原告承當(dāng)了1000多元的訴訟費。

“自閉癥的特質(zhì)是有交流妨礙，簡單焦慮。咱們在社會日子中很少見到他們，由于不了解，所以也很少去容納這些不同特質(zhì)的人?！瘪T璐慨嘆，社會對這個集體全體上還缺少了解，比方在高鐵這樣的公共空間里，有的乘警也不知道應(yīng)該怎樣妥善處理相似事情。

長久以來，殘障集體被分裂為社會干流日子之外的“他者”。直到20世紀(jì)50年代末，殘障權(quán)力運動在國際范圍內(nèi)鼓起，“殘障者應(yīng)成為自己權(quán)力的主體”這樣的觀念才開端萌生。改動需求時刻。“20世紀(jì)80年代，國際上普遍以為殘疾人需求特別照顧。1992年，美國一個專門做心智妨礙范疇服務(wù)的安排在實踐中發(fā)現(xiàn)為心智妨礙者供給一些支撐，包含支撐性日子、支撐性教育和支撐性作業(yè)，會帶來十分好的成果。到了2001年左右，國際上關(guān)于殘疾人的理念由‘特別照顧’轉(zhuǎn)向了‘支撐服務(wù)’?！蔽覈鴼埣踩嘶謴?fù)協(xié)會副理事長許家成介紹。

保證心智妨礙者權(quán)力的我國實踐也在不斷增多。近年來，以殘疾人保證法為根底，《殘疾人教育法令》《殘疾人作業(yè)法令》等法令法規(guī)連續(xù)修訂和出臺，直接觸及殘疾人權(quán)力維護的法令到達50多部，推進殘疾人教育、作業(yè)、恢復(fù)等作業(yè)標(biāo)準(zhǔn)開展。

現(xiàn)在，自主日子的理念被越來越多的心智妨礙者家庭和服務(wù)安排認(rèn)可。新冠肺炎疫情期間，利智中心推出線上課程，從2020年2月開端累計為12976名心智妨礙者及家人供給服務(wù)，還為同行安排作業(yè)人員供給訓(xùn)練，相比較于線下服務(wù)的規(guī)劃，這個輻射面寬廣得多。“現(xiàn)在有許多安排都想做自主日子服務(wù)，但在具體辦法上，比方怎樣進行需求評價、服務(wù)方案擬定、服務(wù)作用評價等，還有很長的路要走?！瘪T璐說。

(本報記者 陳慧娟)

【參考之資】

德國在心智妨礙者支撐性作業(yè)方面是歐洲的模范。德國首要在教育層面臨心智妨礙者進行分層化的支撐，從特別校園結(jié)業(yè)后，心智妨礙者會進入作業(yè)預(yù)備班，為進入職場做準(zhǔn)備。心智妨礙者在預(yù)備班階段會去不少于5個企業(yè)進行體會，以決議他是否喜愛這份作業(yè)，這份作業(yè)是否合適他。每次體會時刻不等，整個進程繼續(xù)3年左右，由政府為企業(yè)供給補助，并為心智妨礙者供給福利保證，保證他們完結(jié)安穩(wěn)作業(yè)。確認(rèn)崗位后由作業(yè)輔導(dǎo)員協(xié)助心智妨礙者了解作業(yè)、適應(yīng)環(huán)境，作業(yè)輔導(dǎo)員每周將進行3小時造訪或許電話盯梢。

日本自1998年開端推行心智妨礙者支撐性作業(yè)，作業(yè)輔導(dǎo)員有三類：一類來自公立的作業(yè)輔導(dǎo)中心，占悉數(shù)作業(yè)輔導(dǎo)員份額約25%；一類來自社會安排，占比約64%；還有一類是企業(yè)內(nèi)部的作業(yè)輔導(dǎo)員，占比約10%。終究一類是日本的立異之處。作業(yè)輔導(dǎo)員如接受過受官方認(rèn)證的訓(xùn)練，可以保證心智妨礙者融入作業(yè)，就可以成為企業(yè)內(nèi)部的交融大使，為企業(yè)開發(fā)合適心智妨礙者的作業(yè)并支撐心智妨礙者完結(jié)作業(yè)，由政府付出其薪酬。

(本報記者陳慧娟收拾)

來歷：光明日報