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導讀距住院治療時隔整整一年之久了,一直沒有勇氣把自己的病情案例寫出來,一直時刻擔心自己會病發(fā)身亡,所以不敢寫出來,很恐懼也很怕回憶,回憶起那一晚晚的疼痛,回憶起我每一次站立時留下的每一滴汗水,回憶起每天清晨朦朧中的屁股針,回憶起只能趴在床上哪哪都疼的...
距住院治療時隔整整一年之久了,一直沒有勇氣把自己的病情案例寫出來,一直時刻擔心自己會病發(fā)身亡,所以不敢寫出來,很恐懼也很怕回憶,回憶起那一晚晚的疼痛,回憶起我每一次站立時留下的每一滴汗水,回憶起每天清晨朦朧中的屁股針,回憶起只能趴在床上哪哪都疼的陣痛感,回憶起家人擔憂又掩飾的眼神,回憶起我在康復中心里一次走路的失敗,下面講述一下我的患病經(jīng)歷,希望可以給到病友更多的正能量面對疾病,幫助到大家。
畢業(yè)證照右圖
2018年3月的時候朋友推薦去正骨,側彎,反工,腰間盤突出,在一家社區(qū)衛(wèi)生服務站里治療,當天回來就渾身酸疼,晚上也睡不好覺,失眠的疼,說是都這樣,要持續(xù)治療,期間狀態(tài)就是胳膊酸疼無力,臀部放射性疼,食欲一直不好,體重由90斤瘦到86斤。
4月26日遇到跳槽到南方,恰逢下雨,寒涼,一周之后出現(xiàn)舌尖,腳指頭麻,以為是勞累頸椎病的情況,沒在意,南方的飲食不適合我,吃的也很少,走路也開始跛行。
5月11日時回太原開會,每天精神狀態(tài)不好,三天的高強度會議總控之后回到杭州繼續(xù)工作,月底26日時回了太原去了中醫(yī)學院,山大二院的骨科,無果開了一堆藥,片子核磁都沒有問題,又回到了杭州,身體情況感覺越來越差,走路也開始必須有人扶著了,腳趾已經(jīng)開始麻木,小腿發(fā)涼,腰疼,坐一會就很累,晚上睡不好,起夜很嚴重失眠,感覺水土不服的非常厲害就調(diào)回太原,一周之后無好轉(zhuǎn),反而小腿開始發(fā)熱,觸電感,高抬腿走路,還摔了一跤。
7月4日為方便看病推著輪椅達到山西省人民醫(yī)院肌電圖之后,醫(yī)生說必須住院治療,可能格林巴利綜合征?周圍神經(jīng)?。慨斕熳隽搜?,抽取腦脊液六管,普及一下腰穿就一個長長的針進入脊梁骨,腦脊液就是腦水,做完平躺6個小時之后晚上出來結果確診格林巴利綜合征,就開始甲強龍激素沖擊,提高免疫力輸液,B1,B12靜脈注射,丙球蛋白醫(yī)院沒有,所以第二天才開始每天6瓶,連續(xù)五天治療,7月5日的時候雙腿抽抽的那種疼,無法入睡,雙腳不能沾地沾床,就很疼,當時的狀態(tài)雙腳肌力2級,雙腿胳膊肌力均在4級,雙手已經(jīng)無法擰瓶蓋,隨著病情的發(fā)展已經(jīng)開始越來越?jīng)]有力氣,好在丙球治療第二天就一直在好轉(zhuǎn),藥物有個過程,但神經(jīng)損傷是不可逆的,恢復起來非常慢。我當時非常焦慮,輕度抑郁,因為不僅僅是病情上的問題,因為住院第二天得知我的社保有問題,單位沒有給我連續(xù)繳納,一直在和單位HR交涉醫(yī)療賠償?shù)膯栴},我的榆次的房子需要我去辦理首付遞交,銷售員問我是放棄購買還是賣掉,家人擔心我病情,由于后期康復花銷很大,想要賣一套房子給我治病。
7月15日住院第十天由于一直在床上躺著,渾身肌肉萎縮很嚴重,只有滿月臉,病情比較穩(wěn)定,我開始進行康復訓練以及鼠神經(jīng)生長因子的療程,康復過程從10分鐘、15分鐘、20分鐘、30分鐘每次延長訓練耐力,每天回來大汗淋漓要午休3個小時才能緩過來,自己在床位上下床,從輪椅上下移位的練習。
7月25日出院時已經(jīng)可以自己從床上到輪椅上,上廁所了,自己可以扶著東西站起來了。鼠神經(jīng)生長因子是21天療程,每天早上家人推著我去社區(qū)打針。大概半個月的時間,恢復非常慢,心情也非常不好,就在網(wǎng)上尋找治療辦法。
8月20日左右我就去了山西殘疾人康復中心進行治療,風雨無阻每天從北城跑到最南面,抽血化驗,甘油三酯,膽固醇都略高,需要控制飲食,體重飆到95斤,一個月漲了十斤,激素依然是每天12片,需要吃到12月份,每天的康復治療是OT,PT,中頻,按摩,蹬車,站斜板,練習站立,跟腱拉伸,核心五點支撐,下肢機器人治療,一上午的康復,下午我會午休,晚上會出來溜達扶著輪椅走一下,除法定節(jié)假日周末休息外,一直康復。
9月中旬我的研究生同學推著輪椅在榆次理工大學城見了論文導師,我爭取今年完成研究生畢業(yè),老師也很疑惑應該修養(yǎng)身體,因為不清楚可不可以活到明年,我要堅持今年完成,不想再托了,年底拿上了研究生畢業(yè)證,再次感謝老師和同學的幫助和鼓勵。
9月底,時隔治療已經(jīng)3個月了,我給自己設定的3個月康復的限定已經(jīng)到了,我依然無法自行行走,還飆升到105斤,滿臉痘,看起來像130斤,我想自殺,情緒不穩(wěn)定,和家人吵架之后崩潰到邊緣,大喊大叫,我渾身發(fā)抖,害怕自己后半輩子一直是家人的負擔,想要跳樓自殺,打開窗戶的那一刻,我的理智告訴我不能死,肩上的重任不能這么輕松地就跳下去,連續(xù)哭了一晚上之后振作起來!活著才能看到希望!扔掉代立新,這股雞血一直到10月份中旬結束,為了可以更好地恢復,我又開始打了一個療程的鼠神經(jīng),出院時可以自己走路,體重108斤,不過可以自己擰瓶蓋,生活可以自理,我買了足托防止足下垂,出門不再是輪椅,可以短短的逛超市,體力非常差,渾身出汗,要休息很久。
10月中旬貴人出現(xiàn),拉的我開始上班,我清楚地之后如果一直在家呆著,不良的情緒會吞噬我,家人照顧我吃飯,洗澡,家務,我需要換一種方式活著,擺脫我是病人的狀態(tài),我開始邊上班邊康復邊減脂??祻陀媱潱翰⑼榷紫率昼?一天三次,站立十分鐘 一天三次,自行車二十分鐘 一天二次,熱敷二十分鐘 一天二次,按摩二十分鐘 一天二次,理療二十分鐘 一天一次,走路二十分鐘 一天二次,足背伸二十分鐘 一天二次,提踵腳踝十分鐘 一天二次,腳趾感覺十分鐘 一天二次,腿部拉筋十分鐘 一天二次,腰部五點支撐十分鐘 一天二次,樓梯二十分鐘 一天二次,原地跳兩分鐘 一天兩次。
12月復查醫(yī)生開始減量激素,每月減一粒,也就意味著我的體重不會再繼續(xù)飆升,但是也不會降下來,體重110斤,激素臉痘,我開始設定目標減脂每月1-2斤,下載了薄荷健康,制定計劃,戒糖戒油炸,每天低卡飲食,主食以全麥,玉米,山藥,麥片等碳水替代,多吃瓜果蔬菜,每吃一個東西都會看一下卡洛里,就這樣2019年1月的時候體重降到了105斤左右,每天記錄攝入的最低卡洛里,保證營養(yǎng)的同時,到3月份的時候降到了100斤左右,但仍和原來的體型又很大的差距。
3月份因走路每天1萬步,鍛煉過猛導致滑膜炎,關節(jié)積水,減緩了訓練強度,這時候我已經(jīng)可以獨立出行,上下樓梯,提重物,腳趾可以微微能動,右腳下垂也有好轉(zhuǎn),春天是恢復的最佳時期,但我發(fā)現(xiàn)恢復的好慢,我又開始了一個療程的自費鼠神經(jīng)打針,省人民醫(yī)院復查之后醫(yī)生讓我每個月減半粒,說我恢復的很好,我變得有信心。
7月份體重已經(jīng)降到97斤,可以微微跑步,激素是隔天5粒,5-0-5相當于每天2.5粒,30天減一粒,9月時復查,補鈣補鉀,B族,腳趾可以微動,右腳的跟腱應該是有攣縮。
11月激素繼續(xù)減量,基本副作用很小了,每天2-0-2,繼續(xù)康復醫(yī)院,住院三個月,進步依然有,醫(yī)生還說我已經(jīng)這么長時間了依然有好轉(zhuǎn)的現(xiàn)象,很是開心。
時隔兩年我的身體狀態(tài)時好時壞,但整體都在好轉(zhuǎn)恢復,19年時候成立了病友微信群,互相鼓勵,有病情比我嚴重的,也有恢復比我好的,上百名全國病友們互相正能量積極向上的訴說的各自的病情進行探討,我希望病友們可以和我一樣日漸復原,為了自己也為了家人,加油!
95斤咯,除了雙下巴驚人
2020年雖然生活基本已經(jīng)可以自理,但是仍然疾病一年后恢復一般而迫不得己辦理了殘疾證,但我不會已殘疾人自居,生活依然美好,依然會和病友們一起康復打卡。防止肌肉萎縮,保持活力!加油!
溫馨提醒;用親身經(jīng)歷提醒大家,營養(yǎng)均衡,適當運動,充足睡眠,良好心情哦,千萬不要等到積累到疾病的時候才懂得重視!