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導(dǎo)讀關(guān)于自閉癥兒童恢復(fù)練習(xí)后的終極方針,無異所以讓他們能夠完成“摘帽”。所謂“摘帽”,最早是描述股市的專用名詞。是指假如上市公司最近年度財(cái)務(wù)狀況恢復(fù)正常、審計(jì)成果標(biāo)明財(cái)務(wù)狀況反常的狀況已消除,公司工作正常,公司凈利潤(rùn)扣除非經(jīng)常性損益后仍為正值,公司可向交易所請(qǐng)求吊銷特別處理。吊銷...
關(guān)于自閉癥兒童恢復(fù)練習(xí)后的終極方針,無異所以讓他們能夠完成“摘帽”。
所謂“摘帽”,最早是描述股市的專用名詞。
是指假如上市公司最近年度財(cái)務(wù)狀況恢復(fù)正常、審計(jì)成果標(biāo)明財(cái)務(wù)狀況反常的狀況已消除,公司工作正常,公司凈利潤(rùn)扣除非經(jīng)常性損益后仍為正值,公司可向交易所請(qǐng)求吊銷特別處理。吊銷特別處理的股票代碼前不再有ST符號(hào),俗稱“摘帽”。
而被應(yīng)用到自閉癥兒童恢復(fù)練習(xí)中,指的是通過長(zhǎng)時(shí)間的恢復(fù)練習(xí),到達(dá)一般人的基本日子自理才能,然后完成恢復(fù)。
在自閉癥兒童恢復(fù)的“摘帽”學(xué)說中,有兩位業(yè)界專家被許多星兒家長(zhǎng)稱為“大神”,一個(gè)是鄒小兵,一個(gè)是郭延慶。一南一北,構(gòu)成了國(guó)內(nèi)自閉癥恢復(fù)范疇的“摘帽”福星。
由此,引出一個(gè)問題:
為什么同樣是專家,郭延慶和鄒小兵關(guān)于自閉癥患兒“摘帽”的界說規(guī)范不一樣?
答復(fù)這個(gè)問題前,首要要清晰一點(diǎn),自閉癥患兒譜系的概念。
譜系一詞的呈現(xiàn),從很大程度上來說,極大地?cái)U(kuò)展了自閉癥集體的數(shù)量。也即據(jù)2016年12月發(fā)布的《我國(guó)自閉癥教育恢復(fù)職業(yè)開展?fàn)顩r陳述Ⅱ》中數(shù)據(jù)顯現(xiàn),我國(guó)現(xiàn)有自閉癥人數(shù)超越1000萬,并以每年十幾萬的速度遞加,其間14歲以上人群約為800萬。
我國(guó)殘疾人普查陳述數(shù)據(jù)顯現(xiàn),孤獨(dú)癥發(fā)病率已占我國(guó)各類精力殘疾首位,均勻每500個(gè)兒童中就有一個(gè)是孤獨(dú)癥患者。他們的恢復(fù)進(jìn)程反常困難,許多家庭連恢復(fù)費(fèi)用都負(fù)擔(dān)不起。有研討發(fā)現(xiàn),我國(guó)6-10歲兒童孤獨(dú)癥癥患病率約為1%,與西方國(guó)家水平適當(dāng)。“在我國(guó),大多數(shù)關(guān)于自閉癥患病率的研討只重視到了有智力妨礙的自閉癥兒童,疏忽了沒有智力妨礙的兒童”,該研討指出,75%的自閉癥患者其實(shí)并沒有智力妨礙。
而據(jù)美國(guó)2014年疾病操控與防備中心最新計(jì)算的數(shù)據(jù)顯現(xiàn),自閉癥的發(fā)病率為68:1,約有60000名12歲美國(guó)孩子或許有自閉癥,這個(gè)數(shù)字是30年前的37倍。而在我國(guó),有研討標(biāo)明自閉癥的發(fā)病率也到達(dá)了1%,即每100個(gè)孩子中就有一個(gè)或許患有自閉癥。
“關(guān)于自閉癥發(fā)病率的直線上升,全世界的專家都很困惑,而現(xiàn)實(shí)狀況還遠(yuǎn)非如此,更多的孩子并沒有患上自閉癥或許多動(dòng)癥,而是患有更易被忽視的生長(zhǎng)發(fā)育緩慢(專指神經(jīng)心思發(fā)育,如言語、運(yùn)動(dòng)、認(rèn)知、交際才能等方面)?!焙瞎猬L醫(yī)院特聘兒科主任、現(xiàn)任美國(guó)阿卡色州西北醫(yī)學(xué)中心新生兒科主任林波教授坦言,因?yàn)椴幌耋w魄發(fā)育那樣簡(jiǎn)單被量化,生長(zhǎng)發(fā)育狀況很難得到應(yīng)有的重視。
由此,中山大學(xué)隸屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心主任、自閉癥專家鄒小兵教授對(duì)患兒“摘帽”提出過一種比照——
何為“治好”?何為徹底的“正常人”?
每個(gè)社會(huì)人是日子在社會(huì)中,不是日子在醫(yī)學(xué)概念里。
有一部分自閉癥患者跟著科學(xué)的干涉和年紀(jì)的增加,癥狀會(huì)越來越碎片化,自閉癥的“痕跡”越來越不易發(fā)覺。當(dāng)一個(gè)從前被確診自閉癥的孩子,癥狀越來越少,甚至檢測(cè)后現(xiàn)已不契合自閉癥確實(shí)診規(guī)范,這種狀況叫“摘帽”?!罢薄痹獾皆S多對(duì)立。咱們從前約請(qǐng)一位摘帽孩子的媽媽同享她的實(shí)操閱歷,引來許多網(wǎng)友談?wù)撜f“自閉癥不或許好”“能摘帽的都不是自閉癥”如此。但事實(shí)上確實(shí)有自閉癥患兒被“治好”。
鄒小兵教授說,在他的實(shí)踐病例中,越來越多的孩子通過評(píng)價(jià)現(xiàn)已與正常兒童沒有顯著不同,而且著重這不是“奇特的個(gè)案”。
鄒小兵說:咱們說兩個(gè)規(guī)范,一個(gè)是交際交流妨礙,一個(gè)是狹窄的愛好、刻板行為和感官反常,但還必須有一個(gè)條件:這些妨礙嚴(yán)峻影響了孩子的社會(huì)習(xí)慣、校園學(xué)習(xí)和家庭日子。
一些孩子也有交際交流妨礙、狹窄的愛好,按理說也契合,但假如它并沒有對(duì)這個(gè)孩子的社會(huì)功用和學(xué)習(xí)形成影響,那么咱們不給他下自閉癥譜系確實(shí)診。
當(dāng)這些確診的孩子們通過練習(xí)得到了顯著改進(jìn),只殘留了一些痕跡,他莫非不能夠在咱們的社會(huì)上生計(jì)下去嗎?其實(shí)能夠。假如說孩子通過練習(xí),現(xiàn)已夠不上交際交流妨礙規(guī)范,也沒有狹窄愛好、刻板行為,現(xiàn)已不影響其社會(huì)功用時(shí),咱們以為這個(gè)孩子能夠脫帽了。
而北京大學(xué)第六醫(yī)院副主任醫(yī)師、副教授郭延慶曾在一次講演中做了一篇題為《為自閉癥孩子“摘帽”,便是成功干涉了嗎?》的講演。
他指出,“典型”不必定意味著更嚴(yán)峻,而“非典型”也不意味著家長(zhǎng)就能松一口氣。
除此之外,家長(zhǎng)們還遍及關(guān)懷一個(gè)問題——當(dāng)孩子確診后,開端承受干涉教育,應(yīng)該怎么設(shè)定干涉方向和方針?
換句話說,咱們首要尋求的,是孩子通過復(fù)查后,以各項(xiàng)片面的問診和客觀數(shù)據(jù),為他們成功“摘帽”,離別自閉癥譜系的臨床確診規(guī)范?
仍是將“戴帽”和“摘帽”放到非必須方位,而著眼于孩子的日子才能和社會(huì)功用的恢復(fù),讓他們?cè)诓拍軐用娌粩嘹呁谝话愫⒆樱?/p>
在他看來,孩子被確診后的干涉和方針不該是為了改動(dòng)孤獨(dú)癥自身,而要和諧眼前需求和長(zhǎng)時(shí)間需求,要平衡習(xí)慣眼前需求的行為技術(shù)以及習(xí)慣未來需求的行為技術(shù)。尤其是擴(kuò)展其與一般同齡孩子同享的行為功用。
依據(jù)孤獨(dú)癥譜系妨礙的四種類型,譜系孩子能夠和一般孩子同享的行為功用的多少有以下幾種狀況:
假如你的孩子是“能而不同”,基本上能夠同享百分之九十,剩余的百分之十實(shí)踐上有或許是他超出一般孩子不一樣的當(dāng)?shù)亍?/p>
假如你的孩子是“能而近同”,他至少能夠同享百分之七十或八十;
假如你的孩子是“不能而近同”,他有或許同享百分之五十或六十,但百分之五十或六十足以讓他獨(dú)立日子在這個(gè)社會(huì)上。
假如你的孩子是“不能而不同”,他或許就需求終身的照料。
在此看來,絕大部分孩子是能夠完成獨(dú)立日子的,假如孩子同享的行為功用到達(dá)了百分之五十或六十以上,那么他也能夠具有一份面子的工作了。
比照鄒小兵和郭延慶關(guān)于自閉癥兒童摘帽的認(rèn)知和規(guī)范,相同的對(duì)方在于都要提高行為功用,完成交際。不同的當(dāng)?shù)卦谟冢兆硬拍芎蜕鐣?huì)功用的恢復(fù)程度以及規(guī)范是不一樣的。
這就很讓許多星兒爸爸媽媽覺得無法分辯。
所以,還有一部分星兒爸爸媽媽,他們?cè)谂阃⒆佣嗄昊謴?fù)中,通過自學(xué)、練習(xí)等多種形式,也把握了許多恢復(fù)技術(shù),所以通過長(zhǎng)時(shí)間的家庭干涉,也完成了自己口中的“摘帽”,而且在各種渠道和家長(zhǎng)群內(nèi)同享了他們孩子“摘帽”的進(jìn)程和經(jīng)歷。
首要,關(guān)于家長(zhǎng)來說,從承受現(xiàn)實(shí)到成為“專家”,確實(shí)要比本來是專業(yè)范疇的專家甚至大神要支付更多,路程更困難。
其次,他們心中有一個(gè)堅(jiān)決的信仰——必定要讓自己成為自閉癥范疇的專家,組織僅僅輔佐。這和許多專業(yè)范疇書本及專家倡議的“大部分預(yù)后干涉較好的孩子,家長(zhǎng)的效果十分要害”有殊途同歸之處。
知乎上有一個(gè)相關(guān)的發(fā)問:高功用自閉癥的孩子通過練習(xí)能夠“摘帽”嗎?
題主的問題彌補(bǔ)包含:
自閉癥恢復(fù)中最嚴(yán)酷的一句話便是:自閉癥是一種終身性的妨礙,無法恢復(fù)。
正是因?yàn)檫@句話,家長(zhǎng)接到自閉癥確實(shí)診書時(shí)往往很失望,自閉癥家庭的氣氛往往是很哀痛的,離婚率超高。所以有許多家長(zhǎng)不敢去面臨,分明知道自己的小孩的問題也不敢去醫(yī)院測(cè)評(píng)。
文章《自閉癥江湖的六大謊話》中所說的第五大謊話便是“高功用自閉癥的孩子通過練習(xí)能夠摘帽”,理由是沒有任何的研討陳述和成果能為此供給依據(jù)。
可是真的沒有嗎?那題主置疑自己兒子是怎樣的存在?就他所知仍是有許多小孩恢復(fù)的不錯(cuò)的。
下面他作了答復(fù),也期望其他有經(jīng)歷的家長(zhǎng)能參加進(jìn)來。給正在恢復(fù)的家庭一點(diǎn)期望。
作為過來人,他深知只需有一點(diǎn)期望,許多家長(zhǎng)就能勇敢地走下去。
后邊有網(wǎng)友回復(fù):
“假如是高功用自閉癥的孩子,通過恢復(fù)練習(xí)是能夠和正常孩子融入一同,上學(xué),成婚生子是沒有問題的,可是摘帽一說太片面,孩子練習(xí)的再好也逃不脫自閉癥的中心妨礙,僅僅嚴(yán)峻與否?!?/p>
在此,需求闡明的是,高功用自閉癥(high-function autism)是自閉癥的一個(gè)分支,主要從智力水平視點(diǎn)命名。相關(guān)于低功用自閉癥而言,一般智力發(fā)育水平正常,言語開展相對(duì)較好,但人際關(guān)系和往來妨礙顯著。(引自:第3版特殊教育辭典)
鄒小兵教授說的一段話也深得許多家長(zhǎng)認(rèn)可:
每一個(gè)人活在這個(gè)世界上都不簡(jiǎn)單,誰不會(huì)在某一個(gè)階段有這樣那樣的缺點(diǎn)?假如就說這些自閉癥患者不會(huì)好,長(zhǎng)大后不具有獨(dú)立日子的才能,這個(gè)話是不對(duì)的。
盡管,鄒小兵和郭延慶關(guān)于摘帽的規(guī)范不一樣,可是咱們也并不鼓舞家長(zhǎng)們奔著“摘帽”去,拼命想要一個(gè)“摘帽”的成果。專心想著“摘帽”和專心覺得“完了”,是兩個(gè)極點(diǎn)。
關(guān)于自閉癥患兒來說,每個(gè)孩子都有自己的最佳開展,每個(gè)孩子都是獨(dú)立的個(gè)別,他們才是活生生的,摘帽也好,不摘帽也好,都不及孩子自身快樂地生長(zhǎng)重要。
及時(shí)發(fā)現(xiàn)、科學(xué)干涉、社會(huì)容納、家庭參加是自閉癥獲得杰出預(yù)后的有利要素。
羿云天,非聞名寫作者。專心婚姻情感、時(shí)勢(shì)熱門、影視談?wù)撛瓌?chuàng)作者。不趁波逐浪,有料有情緒,更有溫度。新浪微博:羿云天;微信大眾號(hào):羿云天說(ID:yiyuntianshuo)。