自閉癥大米小米的故事[成都大米和小米自閉癥機構(gòu)]

他患有自閉癥，仍舊能夠獨立日子、作業(yè)，乃至無師自通德語和中文，還能寫作出書；他也患有自閉癥，但卻終身需求別人照料，就連清洗隱私部位都要輔佐。

他們是英國的一對親兄弟。

哥哥名叫托馬斯，1988年出世，高功用自閉癥；弟弟名叫杰克，1991年出世，低功用自閉癥。

同在一個家庭，兩個譜系極點的親兄弟，他們閱歷了哪些窘境、面臨了什么誤解？

通過認真地調(diào)查和考慮，哥哥把他們的故事寫成了書，敘述了生長中的高興和掙扎，想借此讓人們對自閉癥有更全面正確的知道。

哥哥托馬斯（左）弟弟杰克（右）

相同接受交際妨礙

哥哥困惑、弟弟無感

假如不仔細調(diào)查，你或許不會發(fā)現(xiàn)哥哥托馬斯存在妨礙。他不只能夠單獨煮飯、攀談、游覽、作業(yè)，乃至還通曉多門言語，在德國和我國都日子過。

但他自己很早就發(fā)覺到了自己的不相同。

“和人聊地利，我很難了解他們的身體言語，也讀不明白對方的面部表情，更不能領(lǐng)會其別人的無聊、憤恨或為難?！?/p>

因而，雖然具有許多超凡的天分，他的生長仍舊狀況百出。

托馬斯有超強的回想力和言語天分，這讓他在學生年代輕輕松松就能取得好成績，也因而贏得了去德國名校法蘭克福歌德文理中學進修的溝通名額。

可是，在留學期間，由于不能適應當?shù)丨h(huán)境，他一度潰散，乃至被送去了精力病院。

回來英國幾年后，托馬斯順暢考入諾丁漢大學，這所校園是英國的頂尖名校，能考進去的肯定都是學霸。

可是，進入大學后，憑借著回想細節(jié)的天分和掌握外語的特別才干，他取得了一席之地。但即便這樣窘境仍舊存在，托馬斯一向無法融入校園日子，也無法跟別人友善同處，終究他隱秘停學。

所以直到畢業(yè)典禮，爸爸媽媽找不到兒子的身影，才知曉他早已不在這兒讀書。

不能面臨當下日子的茍且，托馬斯沉浸于愿望詩和遠方。

想到自己一向癡迷倫敦的華人街紊亂的現(xiàn)象、聲響和氣味，想到充溢魅力的我國文化，他決議去亞洲“碰碰命運”。

托馬斯對未來充溢了夸姣的愿望：自己能夠在我國順暢謀得一份英語教師的作業(yè)，這樣日子費就不愁了；一同作為老外，自己的不同更簡單被疏忽、了解、容納。

可是，實際給了他沉重一擊：教育并沒有幻想中那么稱心如意，現(xiàn)代我國也并不是他以為的那么浪漫，老外的身份并沒有協(xié)助他找到談得來的朋友……

“淺薄的閑談對咱們的大腦來說相同令人困惑?！?/p>

品味中華美食的托馬斯（圖源：The Art of Autism）

相同是患有自閉癥，弟弟杰克的狀況卻截然不同，他從小就被確診為低功用自閉癥，爸爸媽媽嘗試了各種療法都杯水車薪。終究不得不接受，杰克終身需求被人照料的現(xiàn)實。

可是，弟弟卻從來不為此煩惱，日子得高枕無憂。

托馬斯剖析后以為，雖然他和弟弟看起來徹底不同，但實際上他們有著很明顯的相似之處，那就是都不知道怎么交際，當然，這也是自閉癥的中心癥狀。

不同之處在于，托馬斯能夠知道到自己的問題，使他不得不在人際交往中斡旋，十分盡力地保護聯(lián)系，而杰克毫無感知，因而并不需求做什么盡力。

“他的臉上沒有一絲憂慮或神經(jīng)衰弱的痕跡，而我的臉上卻被驚駭、不確定性和極點虛無主義的作業(yè)糟蹋，由于我的社會交往一向受挫。”

也正是如此，杰克一向都是高興的。

弟弟Jack（圖源：NCSA）

越重癥、越簡單被寬恕

但關(guān)于像弟弟相同的低功用自閉癥患者，最苦楚的應該是他們的家人。

爸爸媽媽除了憂慮他們的日子不能自理，還常常要為隨時或許發(fā)生的風險膽戰(zhàn)心驚，由于他們總是不能知道到風險并提早躲避。

托馬斯回想，小時候爸爸媽媽為他們兄弟倆都買了旱冰鞋時，他由于駕御不了而被嚇哭，而杰克卻像火箭相同飛了出去，差點掉進湖里。杰克種種無法明辨風險的行為，總讓家人嚇出一身盜汗。

還有，由于兄弟倆表現(xiàn)出的才干差異很大，外界對他們的心情也很不相同。

托馬斯在校園時常常遭到一個同學的欺壓。在他看來，欺壓者這樣做僅僅由于爸爸媽媽離婚，缺少安全感，所以把心情搬運到了自己身上，然后得到重視。

但弟弟就不相同了?！敖芸颂珕渭兞?，不會被欺壓。只要心如鐵石的人才會對他下手?！?/p>

現(xiàn)在，圣伊麗莎白學院的商鋪給杰克供給了一份量力而行的作業(yè)。

“他們改變了杰克和爸爸媽媽的日子，那里的作業(yè)人員充溢同情心?！?/p>

沒有同理心？誤解！

在把自己和弟弟做了具體的比照后，托馬斯還發(fā)現(xiàn)了廣泛撒播的“自閉癥人士沒有同理心”是世人的誤解。

患有低功用自閉癥的弟弟幾乎不開口說話，除了一遍又一遍地重復他喜愛的電影中的臺詞，他也能夠馬上感覺到母親是否心慌意亂。

托馬斯清楚地記住，當他們養(yǎng)的寵物貓把媽媽抓破血后，杰克講出了人生的榜首個自主句子：“媽媽，你還好嗎?”

而自己更是從小就能領(lǐng)會別人的感觸。

孩提年代，電視上對埃塞俄比亞饑饉的報導就讓托馬斯深受沖擊。

“我不明白為什么我周圍的人，在看到瘦骨嶙峋的孩子時，沒有歇斯底里，他們太衰弱了，站不起來，也不能說話?！?/p>

此外，在7歲時他和姑姑一同去看表演，看到路上許多無家可歸的人，托馬斯必定要讓姑姑給他們錢，他很憂慮這些流浪者會餓死。

（圖源：NCSA）

“神經(jīng)多樣性”？這是?。?/p>

那么，自閉癥究竟是什么，妨礙、不同、仍是殘疾？

托馬斯一向在考慮，但卻沒有得出清晰定論。

從本身動身，他曾一度以為自閉癥是一種神經(jīng)多樣性的存在。但明顯這一觀念不適用于弟弟，弟弟不只沒有學者才干，乃至連日子都不能自理。

假如把自閉癥歸為神經(jīng)多樣性，就會讓咱們愈加忽視低功用自閉癥個別，而他們恰恰是最需求支撐和協(xié)助的。

因而他建議把自閉癥視為一種殘疾，而不是身份標簽。一同呼吁社會為自閉癥患者供給更好的日子環(huán)境，更人道地對待他們。

但關(guān)于自己來說，他并不期望因而得到特別的照料。

有人說，你知道了一個自閉癥人士，就只知道了一個自閉癥人士。就像托馬斯和杰克兩兄弟相同，自閉癥人士彼此之間還有著很大的差異。

高功用的哥哥由于能夠知道到自己的問題而感到苦楚，幸運地是他不斷找尋辦法，終究放心。看起來低功用的弟弟形似很慘，但由于他知道不到自己的問題，有吃有喝日子也很高興。

托馬斯的三本書

說起來托馬斯被確診自閉癥，仍是在成年今后。

我國是精力烏托邦的愿望破碎后，托馬斯覺醒了。他發(fā)覺自己的問題不是環(huán)境形成的，這個國際沒有一個旮旯，能夠安慰他與生俱來的焦慮和郁悶。

已然無處可逃，那就回家吧。托馬斯再次回到英國后，去醫(yī)院做了具體的查看，也是在這時，他才被正式被確診為阿斯伯格綜合癥。

閱歷了失望和奮起，托馬斯極決議把自己的心路歷程記錄下來，這便有了他的兩本書《自閉癥佛陀》（Autistic Buddha）和《自閉癥兄弟》（The autism Brothers）。

有材料稱托馬斯2019年已在謀劃出書個人第三本書《自閉癥兵士》（The Autistic Warrior），連封面設(shè)計都做好了，惋惜的是咱們并沒有查到更新的出書資訊，或許由于疫情，或許是其他原因，這件事就被耽誤了。

作為高功用自閉癥人士，托馬斯的書思路清晰，從榜首本書的開始了解自閉癥，到第二本書更多更全面地知道自閉癥，再到第三本書為自閉癥而戰(zhàn)，逐漸深化十分值得一讀。

咱們等待他的新作趕快問世。

（圖源：NCSA）

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收拾 | Because 修改 | 夏天 主編 | 秦馀