以琳自閉癥[青島以琳兒子是真的自閉癥嗎]

自閉癥兒童，人們?cè)娨獾胤Q之為“來(lái)自星星的孩子”，也便是日子中常說(shuō)的“星兒”。從前罕見(jiàn)的“星兒”，現(xiàn)在在我國(guó)數(shù)以百萬(wàn)計(jì)，我省也有數(shù)十萬(wàn)。他們進(jìn)入一般幼兒園、一般校園承受交融教育，將是日后自理自立的要害一步——

『星兒』肄業(yè)路，有多長(zhǎng)

制圖 楊誠(chéng)

5月18日，湖南生命樹(shù)兒童交融教育基地校長(zhǎng)劉晨蕾(右一)在輔導(dǎo)孩子學(xué)習(xí)技術(shù)。通訊員 攝

湖南日?qǐng)?bào)·華聲在線記者 劉銀艷

我省聞名網(wǎng)絡(luò)作家全國(guó)塵土(向娟)日前出書(shū)的自閉癥體裁網(wǎng)絡(luò)小說(shuō)《星星亮閃閃》引起社會(huì)的廣泛注重，一舉取得第四屆我國(guó)出書(shū)政府獎(jiǎng)提名獎(jiǎng)。該書(shū)以長(zhǎng)沙一個(gè)自閉癥兒童家庭為原型，敘述以孩子恢復(fù)操練、困難肄業(yè)為家庭中心日子所閱歷的日常點(diǎn)滴與困難掙扎，反映的卻是我國(guó)數(shù)百萬(wàn)個(gè)自閉癥兒童家庭的日子原貌。孩子能順暢進(jìn)入一般幼兒園、一般校園承受交融教育，更是讓無(wú)數(shù)個(gè)家庭看到了期望。

“星兒”由于交際有缺點(diǎn)、行為刻板古怪，常遭到誤解、訕笑乃至架空，他們的普校肄業(yè)路，走得并不簡(jiǎn)略。不過(guò)跟著社會(huì)文明程度日益前進(jìn)以及我省對(duì)特別教育提高計(jì)劃的注重，這條路變得越來(lái)越廣大。

“為了孩子的恢復(fù)醫(yī)治，我花了買(mǎi)一套大房子的錢(qián)?！?/p>

眼前的張女士，一襲白裙，化著精美的淡妝，侃侃而談間，不乏對(duì)日子的深刻了解。

誰(shuí)能想像到，她在11年前的那個(gè)姿態(tài)：頭發(fā)蓬亂，失望而堅(jiān)定地抱著孩子，為了取得最好的恢復(fù)操練到處奔跑。

11年前，她被奉告，她成了一名自閉癥兒童的母親。

歷經(jīng)11年困難苦楚掙扎，乃至產(chǎn)生過(guò)極點(diǎn)的主意，但張女士挺過(guò)來(lái)了。現(xiàn)在，一地雞毛的日子步入正軌，兒子牛牛已從湖南師大隸屬濱江校園小學(xué)結(jié)業(yè)，行將進(jìn)入該校初中部就讀。張女士也英勇面臨群眾，在《星星亮閃閃》里，共享自己的心路歷程。

“牛牛兩歲時(shí)被確診為自閉癥，直到他4歲，我都不樂(lè)意信任這是真的?！?月8日，張女士在承受記者采訪時(shí)說(shuō)，當(dāng)醫(yī)師給出自閉癥的清晰確診時(shí)，她感覺(jué)整個(gè)國(guó)際都要崩塌了。

醫(yī)師開(kāi)出的藥方是：環(huán)繞交際、言語(yǔ)、認(rèn)知、日子自理等，趕快打開(kāi)科學(xué)有用的恢復(fù)操練。

“迄今為止，在全國(guó)際范圍內(nèi)，自閉癥都無(wú)藥可治。自閉癥最重要而有用的醫(yī)治辦法，便是高強(qiáng)度科學(xué)的恢復(fù)操練。這種操練是長(zhǎng)時(shí)刻的乃至終其一生。”中山大學(xué)隸屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心主任鄒小兵在自閉癥家庭必讀物《與你同行》一書(shū)中說(shuō)到。

對(duì)自閉癥兒童，人們?cè)娨獾胤Q之為“來(lái)自星星的孩子”，也便是日子中常說(shuō)的“星兒”。

而嚴(yán)酷的事實(shí)是，自閉癥是一種先天的腦發(fā)育妨礙，詳細(xì)而言是支撐交際和言語(yǔ)學(xué)習(xí)的大腦系統(tǒng)沒(méi)有得到正常發(fā)育，然后表現(xiàn)出交際妨礙、言語(yǔ)交流妨礙、愛(ài)好狹隘及重復(fù)刻板行為等。他們有超越對(duì)折存在不同程度的智力損害。

2006年，自閉癥被列入我國(guó)殘疾人目錄，歸入精力殘疾領(lǐng)域。

張女士說(shuō)，他們一向在積極地恢復(fù)操練。除了在湖南省兒童醫(yī)院進(jìn)行了為期半年的操練，自己也盡力學(xué)習(xí)操練辦法，還報(bào)名參加了青島以琳自閉癥兒童恢復(fù)中心的恢復(fù)操練。

“為了孩子的恢復(fù)醫(yī)治，我花了買(mǎi)一套大房子的錢(qián)。僅2009年去青島進(jìn)行恢復(fù)操練，就花了近20萬(wàn)元?！睆埮空f(shuō)，這些花費(fèi)很值得，牛?；謴?fù)到了一般孩子60%以上的功用，這是他后來(lái)能順暢進(jìn)入一般幼兒園、一般校園肄業(yè)的條件。

“實(shí)踐證明，經(jīng)過(guò)及時(shí)正確的恢復(fù)醫(yī)治，一切‘星兒’的癥狀都能得到不同程度的改進(jìn)，大部分輕中度‘星兒’可以具有參加社會(huì)活動(dòng)的才干，可以正常肄業(yè)?！比珖?guó)塵土(向娟)告知記者，“星兒”若能經(jīng)過(guò)交融教育的“交融”促進(jìn)，將更有利于他們的各種才干提高。她費(fèi)盡周折出書(shū)此書(shū)，便是想讓人們對(duì)自閉癥有更多正確的認(rèn)知。

“交融教育是雙向的，對(duì)‘星兒’，感觸的是愛(ài)與容納;對(duì)一般孩子，體會(huì)的是愛(ài)與職責(zé)”

上世紀(jì)90年代，我國(guó)提出對(duì)自閉癥兒童進(jìn)行“交融教育”。2003年，我國(guó)又出臺(tái)相關(guān)輔導(dǎo)性文件，要求輕度自閉癥兒童隨班就讀，有條件的校園和區(qū)域要承受中度自閉癥兒童。

“兒子牛牛便是隨班就讀的受益者。”張女士告知記者，2016年，湖南師大隸屬濱江校園建校，正好牛牛預(yù)備就讀小學(xué)四年級(jí)，一向把牛牛放在外地讀書(shū)的張女士趕忙去報(bào)名。

“校園的常務(wù)副校長(zhǎng)周瑋對(duì)自閉癥常識(shí)適當(dāng)了解，也很了解咱們這些家長(zhǎng)。在了解了牛牛的狀況后，以為契合入學(xué)的條件，并且答應(yīng)家長(zhǎng)陪讀?！睆埮考?dòng)地說(shuō)。

“孩子在入讀師大濱江的3年里，交融教育是成功的?！睆埮縿?dòng)情地說(shuō)，從校領(lǐng)導(dǎo)到教師，對(duì)孩子關(guān)愛(ài)有加。在這里，家人看到了夸姣的呈現(xiàn)——孩子喜愛(ài)她，喜愛(ài)同學(xué)們，喜愛(ài)上學(xué)。

“交融教育是雙向的，對(duì)‘星兒’，感觸的是愛(ài)與容納;對(duì)一般孩子，體會(huì)的是愛(ài)與職責(zé)。”張女士以為。

“每個(gè)學(xué)期開(kāi)學(xué)，班主任熊夢(mèng)琴教師問(wèn)班上同學(xué)誰(shuí)樂(lè)意跟牛牛同桌時(shí)，許多同學(xué)都舉手?！睆埮炕叵耄嘀魅螘?huì)特意選擇職責(zé)心更強(qiáng)的同學(xué)做同桌。由于同桌需求催促牛牛抄筆記、寫(xiě)作業(yè)，還要在牛牛偶然心情發(fā)生時(shí)安慰他，等等。

“交融教育必定要在幼兒園和小學(xué)期間培育，這個(gè)年齡段是‘星兒’的黃金矯正期?！比珖?guó)塵土(向娟)以為，在“星兒”的黃金矯正期，他能在一般校園學(xué)習(xí)到正確的交際與交流模式，就能為未來(lái)獨(dú)立日子打下杰出的根底。

“師大濱江建校以來(lái)，對(duì)包含自閉癥兒童在內(nèi)的特別孩子都實(shí)施‘零回絕’，當(dāng)然，也要到達(dá)最根本的入學(xué)規(guī)范，這也是對(duì)大部分一般在校孩子擔(dān)任。”周瑋告知記者。師大濱江現(xiàn)在1至7年級(jí)的3098名學(xué)生里，共接收有11個(gè)“星兒”。

“‘星兒’入讀普校，總體上不太達(dá)觀，一是入讀的‘星兒’數(shù)量比較有限，二是入讀質(zhì)量也不太抱負(fù)?！?

牛牛是走運(yùn)的。而另一個(gè)“星兒”唐唐，就沒(méi)那么走運(yùn)了。

“唐唐本來(lái)在恢復(fù)操練組織得到了比較好的操練，爸爸媽媽把他送進(jìn)了長(zhǎng)沙梅溪湖某小學(xué)隨班就讀?？梢荒昙?jí)還沒(méi)讀完，他又回來(lái)了?！遍L(zhǎng)沙某自閉癥恢復(fù)操練組織的袁教師告知記者。

本來(lái)，唐唐地點(diǎn)班級(jí)的班主任這樣提示班上的同學(xué)：“咱們?nèi)遣黄鹚?，但躲得起他?！?

在班主任這種觀念的影響下，年幼的一般孩子自然會(huì)跟從仿效，被孤立的唐唐深受損傷，喃喃自語(yǔ)、發(fā)脾氣哭鬧等行為越來(lái)越多，終究不得不間斷學(xué)業(yè)。

“大都自閉癥孩子并不傻，許多還很靈敏，周?chē)藢?duì)他的情緒，他都能感觸到。可自閉癥孩子的才干又很弱，當(dāng)他無(wú)法用言語(yǔ)表達(dá)自己的不滿不高興時(shí)，就只能用哭鬧或損傷自己的方法?！焙仙鼧?shù)兒童交融教育基地校長(zhǎng)劉晨蕾告知記者，遭受二次損傷的“星兒”，恢復(fù)操練的難度更大。

“現(xiàn)在在我國(guó)，‘星兒’入讀普校，總體上不太達(dá)觀，一是入讀的‘星兒’數(shù)量比較有限，二是入讀質(zhì)量也不太抱負(fù)?！蔽沂÷劽W(wǎng)絡(luò)作家全國(guó)塵土(向娟)告知記者，她曾做了許多查詢?cè)煸L，發(fā)現(xiàn)有不少校園面臨“星兒”等特別兒童想方設(shè)法予以推托;有的“星兒”盡管進(jìn)了普校，但有的校園不承受陪讀，而教師也沒(méi)有太多時(shí)刻顧及“星兒”。

“牛牛入讀普校的閱歷也是好事多磨，挺難的。”張女士說(shuō)，讀小學(xué)一年級(jí)時(shí)，牛牛就被長(zhǎng)沙一所小學(xué)強(qiáng)行退學(xué)。

“‘星兒’在特別教育校園也難以找到自己的方位，那里的學(xué)位相同嚴(yán)重，并且也比較缺少專門(mén)針對(duì)自閉癥孩子的特別教育服務(wù)?！比珖?guó)塵土(向娟)表明，面臨逐年攀升的自閉癥發(fā)病率，交融教育火燒眉毛。

美國(guó)疾病操控與防備中心在2014年的計(jì)算顯現(xiàn)，自閉癥譜系妨礙的發(fā)病率為1/68，而在1990年該中心的計(jì)算數(shù)據(jù)為1/10000。在亞洲國(guó)家，不完全計(jì)算數(shù)據(jù)顯現(xiàn)，每100名兒童中，就有1名自閉癥兒童。

“在咱們校園，也有一般孩子的家長(zhǎng)抵抗過(guò)，說(shuō)‘星兒’是精力病，校園會(huì)私底下跟他們交流，精力殘疾與精力病患是兩回事，終究都取得了他們的了解。”師大濱江常務(wù)副校長(zhǎng)周瑋表明。

“現(xiàn)在國(guó)內(nèi)自閉癥常識(shí)遍及及干涉機(jī)制都不及西方發(fā)達(dá)國(guó)家，在許多當(dāng)?shù)?，交融教育雖在展開(kāi)，但僅僅簡(jiǎn)略地把‘星兒’與一般孩子放在一同，沒(méi)有專業(yè)的特別教育教師支撐?！睆募幽么蠡乇本氖伦蚤]癥兒童教育的專家陶連貴告知記者，“星兒”要承受交融教育，要害一步是進(jìn)入交融幼兒園。但現(xiàn)在，交融幼兒園數(shù)量極端有限;若是進(jìn)一般幼兒園，許多“星兒”家長(zhǎng)最憂慮的是被幼兒園拒收。

“現(xiàn)在在師大濱江，交融教育仍是根據(jù)愛(ài)與容納以及經(jīng)歷整理的一種自發(fā)的方法，與科學(xué)、齊備的交融教育系統(tǒng)還有距離?！敝墁|坦陳。

“‘星兒’可憑仗交融教育取得的技術(shù)和才干，并依托國(guó)家越來(lái)越齊備的社會(huì)保障系統(tǒng)，大部分根本到達(dá)自理、自立”

交融教育，是讓“星兒”走進(jìn)校園的教育前進(jìn)。

怎樣讓這條路更廣大呢?

“‘星兒’具有法律保護(hù)的就學(xué)權(quán)力，我省上一年印發(fā)的《第二期特別教育提高計(jì)劃實(shí)施計(jì)劃(2018-2020年)》，可以說(shuō)是他們的福音?！遍L(zhǎng)沙市特別教育研討培訓(xùn)中心王磊說(shuō)到，該計(jì)劃大力提倡對(duì)“星兒”進(jìn)行交融教育，要求優(yōu)先選用一般校園隨班就讀的方法。

“‘星兒’應(yīng)該按照才干的不同，在恢復(fù)操練組織進(jìn)行3個(gè)月、半年乃至一年的學(xué)習(xí);經(jīng)過(guò)專業(yè)評(píng)價(jià)，承認(rèn)已到達(dá)進(jìn)一般教育組織交融學(xué)習(xí)的才干后，再由特別教育教師跟從援助，這樣才干協(xié)助孩子更好地融入一般教育組織。”湖南生命樹(shù)兒童交融教育基地校長(zhǎng)劉晨蕾以為，這個(gè)過(guò)程既適用于“星兒”進(jìn)一般幼兒園，也適用于進(jìn)一般校園。

“這次回國(guó)，一個(gè)重要的方針，便是推進(jìn)我國(guó)幼兒園和中小學(xué)的交融教育?！弊蚤]癥兒童教育專家陶連貴說(shuō)，經(jīng)多方奔波，他于上一年在北京成立了筑愛(ài)自閉癥專項(xiàng)基金，第二個(gè)交融幼兒園也行將在北京開(kāi)園。

“在長(zhǎng)沙也與一家幼兒園有了開(kāi)端觸摸，預(yù)備商談辦交融幼兒園的事。也歡迎更多的幼兒園加盟?！碧者B貴說(shuō)，經(jīng)過(guò)加盟方法，能讓更多“星兒”趕快有學(xué)上;而經(jīng)過(guò)筑愛(ài)基金，可以聯(lián)絡(luò)全球頂尖的自閉癥兒童教育專家和言語(yǔ)醫(yī)治專家進(jìn)行輔導(dǎo)。

“關(guān)于‘星兒’的交融教育，國(guó)家的方針、理念和辦法都在逐漸改進(jìn)。”師大濱江常務(wù)副校長(zhǎng)周瑋告知記者，跟著近年來(lái)長(zhǎng)沙成為全國(guó)特別教育試點(diǎn)城市，長(zhǎng)沙已開(kāi)端在部分校園建立了資源教室，師大濱江也正在請(qǐng)求建造資源教室。

“比及2020年，咱們就能看到資源教室的雛形，到時(shí)師大濱江的‘星兒’就有了雙課表、雙教室、雙學(xué)伴，交融教育將跨入一個(gè)新的層次?！敝墁|解說(shuō)，這意味著“星兒”既有能與一般孩子一同學(xué)習(xí)的學(xué)籍班，也有與其他“星兒”一同學(xué)習(xí)技術(shù)的混齡班，前往資源教室上課，有特教教師陪同。

“源于交融教育的不斷前進(jìn)，‘星兒’可以憑仗交融教育取得的技術(shù)和才干，并依托國(guó)家越來(lái)越齊備的社會(huì)保障系統(tǒng)，大部分根本到達(dá)自理、自立，并且對(duì)社會(huì)有所奉獻(xiàn)。”周瑋這樣神往。

■記者手記

請(qǐng)給含淚淺笑的他們，點(diǎn)個(gè)贊

劉銀艷

有一位家長(zhǎng)，為了讓孩子學(xué)會(huì)耐性等候而不大發(fā)脾氣，一個(gè)假期內(nèi)，花了1000多元錢(qián)，陪孩子去超市買(mǎi)了100屢次孩子喜愛(ài)的牙膏來(lái)操練排隊(duì);有一位家長(zhǎng)，為了讓孩子進(jìn)入一般校園時(shí)能安靜聽(tīng)課40分鐘，花了9個(gè)月時(shí)刻;有一位家長(zhǎng)，為了讓孩子學(xué)會(huì)在公共場(chǎng)所輕松如廁，花了7年時(shí)刻……

這是怎樣的一群家長(zhǎng)?

他們有一個(gè)一起的姓名：自閉癥兒童爸爸媽媽。

“天主交給我一個(gè)使命，讓我牽著一只蝸牛去漫步。”當(dāng)一個(gè)家庭呈現(xiàn)自閉癥兒童，“牽著蝸牛漫步”就成為一個(gè)家庭最中心的日子內(nèi)容，其所帶來(lái)的巨大經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和精力壓力，讓人難以喘息。

重壓之下，檢測(cè)自閉癥家長(zhǎng)的是不相同的剛強(qiáng)與耐性。

盡管確診之初，他們有過(guò)無(wú)助、失望、徘徊乃至失望，但跟著時(shí)刻的推移，大部分家長(zhǎng)會(huì)安然承受實(shí)際，思路清晰，不斷調(diào)整方針，盡最大盡力協(xié)助孩子生長(zhǎng)。

孩子學(xué)說(shuō)話，比他人慢;孩子的認(rèn)知，比他人慢;孩子了解他人的意思，比他人慢;孩子的心智生長(zhǎng)，比他人慢。乃至有的終其一生恢復(fù)操練，其心智或許還只有四五歲孩提的水平。

不要緊，家長(zhǎng)們有滿足的耐性“牽著蝸牛漫步”。教了3天，還不知道蘋(píng)果，不要緊，就先教梨子香蕉;教了一周，認(rèn)知色彩卡片毫無(wú)發(fā)展，不要緊，不認(rèn)卡片就用彩筆畫(huà)出來(lái)，畫(huà)了半個(gè)月，總算開(kāi)竅了……而每一項(xiàng)日子自理技術(shù)、與人交流技巧，都需求千次、萬(wàn)次乃至十萬(wàn)次的操練，所消耗的時(shí)刻與耐性，一般人不可思議;但他們用剛強(qiáng)的意志，做到了。含淚淺笑，面臨日子;讓人疼愛(ài)，也讓人心生敬意。

他們這么盡力，想取得什么呢?

他們一向在為孩子爭(zhēng)奪的，不過(guò)是期望他們可以跟一般人相同正常地日子下去——可以不必遭受那么多異常眼光，可以掙到一份自力更生的作業(yè)，可以在爸爸媽媽老去后獨(dú)立作業(yè)、日子;主意再奢華一點(diǎn)的，期望孩子可以具有自己的愛(ài)情，成婚生子，連續(xù)子孫……

一般孩子爸爸媽媽觸手可及的，卻是“星兒”爸爸媽媽朝思暮想的。

相同為人爸爸媽媽，相同舐?tīng)僦異?ài)。跟著自閉癥發(fā)病率逐年攀升，被沉重的命運(yùn)之棒擊中的“星兒”爸爸媽媽越來(lái)越多，他們的現(xiàn)世之路忐忑難行：缺少專業(yè)育兒資源、經(jīng)濟(jì)綽綽有余、親人疏遠(yuǎn)、社會(huì)不接收……承受著許多壓力，成為抑郁癥和焦慮癥發(fā)病的高危人群。

面臨這樣的人群，請(qǐng)您打開(kāi)懷有。請(qǐng)給含淚淺笑的他們，點(diǎn)一個(gè)贊，多一份了解，讓他們?cè)谪?fù)重前行的一起，也能感觸到身邊的光與熱!