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導(dǎo)讀書單|:bookselection圖片來源:視覺中國(guó)前些天,79歲的知名作家瓊瑤突然公開了壹封寫給兒子和兒媳的“人生中最重要”的信,交代了她的身后事——萬壹到了該離開之際,絕不搶救,各種急救措施都不需要,讓她沒有痛苦地死去就好。無獨(dú)有偶,3月18日,開國(guó)大將羅瑞卿之女,66歲的羅點(diǎn)點(diǎn)在接受《新京報(bào)》采訪時(shí)表示,自己也立下了希望“尊嚴(yán)死”的“生前預(yù)囑”。能...
書單|:bookselection
圖片來源:視覺中國(guó)
前些天,79歲的知名作家瓊瑤突然公開了壹封寫給兒子和兒媳的“人生中最重要”的信,交代了她的身后事——萬壹到了該離開之際,絕不搶救,各種急救措施都不需要,讓她沒有痛苦地死去就好。
無獨(dú)有偶,3月18日,開國(guó)大將羅瑞卿之女,66歲的羅點(diǎn)點(diǎn)在接受《新京報(bào)》采訪時(shí)表示,自己也立下了希望“尊嚴(yán)死”的“生前預(yù)囑”。
能多活壹些日子難道不好嗎,為什么她們會(huì)拒絕各種急救措施呢?“尊嚴(yán)死”又是怎么回事?
關(guān)于這些問題,今天我要和大家分享壹本特別的書,《最好的告別》。
作者阿圖·葛文德是白宮最年輕的健康政策顧問,出生于醫(yī)生世家,還是《時(shí)代周刊》評(píng)選2010年全球“100位最具影響力人物”榜單中唯壹的醫(yī)生。
書的副標(biāo)題是“關(guān)于衰老與死亡,你必須知道的常識(shí)”,但在我看來,葛文德的思考和講述,遠(yuǎn)比常識(shí)震撼。尤其是他對(duì)死亡以及臨終關(guān)懷的理解,更是刷新了我的認(rèn)知。
1.我們誤解了衰老和死亡
從出生那刻起,每個(gè)人都在不斷老去。這是無人可以擺脫的命運(yùn)。
然而,“衰老”成為壹個(gè)問題,其實(shí)并沒有多長(zhǎng)時(shí)間。
比如,在美國(guó),1790年時(shí),65歲以上的人在人口中的比例還不到2%。20世紀(jì)初時(shí),美國(guó)人的平均壽命也不過50歲。
平均壽命短就意味著,人們?cè)诖蠖鄶?shù)時(shí)間與健康相伴,愉快地生活,直到某壹天,被瘧疾或心臟病之類的突發(fā)疾病襲擊,撒手人寰。
不過,隨著醫(yī)學(xué)的進(jìn)步,人均壽命逐漸延長(zhǎng),比如美國(guó)在20世紀(jì)30年代的人均壽命就到了60多歲。到今天,絕大多數(shù)人會(huì)活足壹個(gè)完整的生命周期,死于老年。
葛文德說,不管你采用了什么辦法想留住青春,衰老都是不可逆轉(zhuǎn)的事情——
從30歲開始,心臟的泵血峰值逐年下降,人們跑步的長(zhǎng)度和速度都趕不上過去;
40歲左右,肌肉的質(zhì)量和力量開始走下坡路;
50歲開始,骨頭以每年1%的速度丟失骨密度;
70歲的時(shí)候,大腦灰質(zhì)丟失使頭顱空出差不多2.5厘米的空間,老年人在頭部受到撞擊之后,會(huì)很容易發(fā)生顱內(nèi)出血;
80歲時(shí),我們會(huì)丟失25%—50%的肌肉;
到85歲,40%的人都患有教科書所定義的老年失智(癡呆癥)。
老年是壹系列的喪失。
作家菲利普·羅斯則形容:老年不是壹場(chǎng)戰(zhàn)斗,而是壹場(chǎng)謀殺。
然而,由于“老年”對(duì)人類來說還是壹種比較新鮮的情況,以致于人們看待這壹生命下行階段時(shí)的態(tài)度出現(xiàn)了問題。
我們需要幫助的階段往往很長(zhǎng),我們認(rèn)為這是壹種缺陷,而不是新出現(xiàn)的、預(yù)料之中的事態(tài)。我們經(jīng)常炫耀某個(gè)97歲的老人跑馬拉松的故事,仿佛類似事例不是生物學(xué)上的奇跡,而是對(duì)所有人的合理期待。
而正因?yàn)槲覀儧]能很好地接納衰老,也就沒有正確地理解與衰老相連接的死亡。
在很多人印象里,醫(yī)院是起死回生的地方,有人死在醫(yī)院會(huì)被說成是“救治失敗”——就好像救治必須成功,死亡都不該發(fā)生壹樣。
“書米”們不妨回憶壹下,在醫(yī)院里,有壹種情景是不是每天都在大量發(fā)生:
身患絕癥的病人或重病纏身的老人躺在icu(重癥監(jiān)護(hù)室)的病房,戴著呼吸機(jī),靠各種管子輸入維持生命的營(yíng)養(yǎng)液,他早已意識(shí)模糊,不能說話。為了“搶救”,他可能還會(huì)接受多次胸外按壓、電除顫等急救措施,直到再?zèng)]有任何辦法能找回他的生命體征……
可能有人要說,人還沒死,就該盡壹切努力延長(zhǎng)他的生命,這難道還會(huì)有什么不妥嗎?
生命當(dāng)然要努力挽救。但在某些情況下,你的這種堅(jiān)定信念可能就會(huì)動(dòng)搖了。
2.痛苦的兩難抉擇
壹位朋友和我講了壹個(gè)他所親歷的故事。
2012年,這位朋友38歲的姑父確診得了骨癌(惡性腫瘤),而且是晚期。
在經(jīng)壹月有余的初期治療后,姑父的身體狀況愈來愈差,醫(yī)院提出了兩個(gè)治療方案:
方案壹:截掉整個(gè)下肢后進(jìn)行放療。這樣做可以適當(dāng)延長(zhǎng)姑父的壽命,但過程很痛苦,放療后的生活也完全不能自理;
方案貳:不截肢,進(jìn)行普通保守治療。這樣的話,預(yù)估姑父只剩半年的生命期,癌細(xì)胞將迅速擴(kuò)散,直至吞噬生命。
面對(duì)這兩個(gè)方案,家族內(nèi)部發(fā)生了巨大分歧:
朋友的姑父要求放棄治療,他無法忍受失去整個(gè)下肢帶來的生理、心理痛苦;
家人卻希望截肢,多活壹天是壹天,這既有積極救治帶來的心理安慰,也有不忍親人就這么離世的心結(jié)。
我相信,不少粉絲也都遇到過類似的兩難境地——
明知結(jié)局是“死亡”,是使用各種醫(yī)療手段,哪怕痛苦萬分,也要盡壹切可能延長(zhǎng)患病親友的生命時(shí)長(zhǎng)?
or
在適當(dāng)?shù)臅r(shí)候選擇放手,犧牲壹些生命的長(zhǎng)度,讓病人帶著盡可能少的痛苦離開?
很多人認(rèn)為,選擇繼續(xù)積極救治、延長(zhǎng)生命是正確的選擇。但在《最好的告別》中,葛文德卻為我們描述了這種選擇不那么“積極”的壹面——
當(dāng)我們無法準(zhǔn)確知道還有多少時(shí)日時(shí),當(dāng)我們想象自己擁有的時(shí)間比當(dāng)下?lián)碛械臅r(shí)間多得多的時(shí)候,我們的每壹個(gè)沖動(dòng)都是戰(zhàn)斗,于是,死的時(shí)候,血管里著化療藥物,喉頭插著管子,肉里還有新的縫線。
我們根本是在縮短、惡化余下的時(shí)間,可是這個(gè)事實(shí)好像并沒引起什么注意。我們想象自己可以等待,直到醫(yī)生告訴我們他們已經(jīng)無計(jì)可施。
但是很少有醫(yī)生已經(jīng)無計(jì)可施的時(shí)候——他們可以給病人功效未知的有毒藥品,手術(shù)摘除部分腫瘤,如果病人不能吃東西,就給他植入飼管,總會(huì)有辦法的。我們想要這些選擇,但這并不是說我們自己急切地想要做這樣的選擇。
事實(shí)上,我們經(jīng)常根本就沒做選擇。我們依靠默認(rèn)項(xiàng),而默認(rèn)項(xiàng)是:采取措施。治療點(diǎn)兒什么!有解決辦法嗎?
他認(rèn)為,這是現(xiàn)代社會(huì)才有的悲劇。
對(duì)大多數(shù)人來說,因?yàn)椴恢沃Y而在監(jiān)護(hù)室度過生命的最后日子,完全是壹種錯(cuò)誤。
你躺在那里,戴著呼吸機(jī),每壹個(gè)器官都已停止運(yùn)轉(zhuǎn),你的心智搖擺于譫妄之間,永遠(yuǎn)意識(shí)不到自己可能生前都無法離開這個(gè)暫借的、燈火通明的地方。
大限到來之時(shí),你沒有機(jī)會(huì)說“再見”“別難過”“我很抱歉”或者“我愛你”。
最終,因?yàn)槲夷俏慌笥训墓酶笐B(tài)度堅(jiān)定,拒絕截肢,家人也只能聽從他的愿望。臨終前壹個(gè)月,他提出要回到鄉(xiāng)下老家,不想在冰冷的醫(yī)院度過最后的日子。
最后的那幾天,他雖然已很虛弱,但仍把諸多后事做了清晰交代。2013年新年前壹周,他在自己熟悉的家中告別了這個(gè)世界。
3.怎樣才是最好的告別?
請(qǐng)別誤會(huì),這位朋友的姑父按自己的意愿走完了生命的最后時(shí)刻,但書單君并不是在鼓勵(lì)大家讓重病親友放棄治療。
某些情況下,因?yàn)椴恢沃Y在監(jiān)護(hù)室度過生命的最后日子是錯(cuò)誤,但干脆走向另壹個(gè)極端也不壹定可取。
葛文德認(rèn)為,我們其實(shí)還有另壹個(gè)選擇,那就是“善終服務(wù)”或“姑息治療”。
標(biāo)準(zhǔn)醫(yī)療和善終護(hù)理的區(qū)別并不是治療和無所作為的區(qū)別,而是優(yōu)先順序的不同。
普通醫(yī)療的目標(biāo)是延長(zhǎng)生命。為了有機(jī)會(huì)獲得未來時(shí)間,現(xiàn)在,我們要犧牲你的生存質(zhì)量——通過手術(shù)、化療、把你送到監(jiān)護(hù)室。
而善終服務(wù)是讓護(hù)士、醫(yī)生、牧師以及社工幫助致命疾病患者在當(dāng)下享有可能的最充分的生活——很像療養(yǎng)院改革者們安排員工幫助嚴(yán)重失能者的方式。
對(duì)于絕癥,這意味著致力的目標(biāo)是解除疼痛和不舒服,或者盡量保持頭腦清醒,或者偶爾能和家人外出——而不是關(guān)注生命的長(zhǎng)短。
不是盲目地?fù)尵取⑹褂酶鞣N維持生命的措施,也不是徹底放手,而是幫助病人盡可能減輕痛苦,滿足他們的意愿,在最后的日子里仍然做好自己的角色:好丈夫、好妻子、好父親、好母親。
很多患者可能明白自己患了絕癥,但不壹定承認(rèn)自己行將死去。壹位善終服務(wù)護(hù)士說:“我覺得進(jìn)入善終服務(wù)階段的人,只有1/4接受了自己的命運(yùn)。”
另壹方面同樣不可忽視,那就是沒有哪個(gè)病人愿意讓家人痛苦。作者葛文德的同事,姑息護(hù)理專家蘇珊·布洛克就認(rèn)為,如果不是為了滿足所愛的人的希望,2/3的病人寧愿放棄他們不想做的治療。
所以,采取姑息治療前,通常病患和家屬會(huì)有壹次家庭會(huì)議。而這次會(huì)議談話的技術(shù)難度,其實(shí)不亞于做壹次手術(shù)。
蘇珊·布洛克本人就親歷過這樣的時(shí)刻。
十多年前,蘇珊70多歲的父親因頸部脊髓處長(zhǎng)了壹個(gè)包塊而住院。醫(yī)生告訴她,切除包塊的手術(shù)有20%的概率會(huì)導(dǎo)致頸部以下全身癱瘓。但是,如果不做手術(shù),癱瘓概率是100%。
手術(shù)前的那個(gè)晚上,蘇珊和父親聊起了朋友和家人,他們都盡量不去想將要發(fā)生的事情。然后,蘇珊離開醫(yī)院回家睡覺。走到半路,她突然意識(shí)到:“天吶,我還不了解他真正的愿望呢!”
即使身為臨終討論專家,跟父親進(jìn)行這樣的談話,同樣讓蘇珊心里難受,但是,她必須逐壹討論那些必須面對(duì)的問題。
她問父親:“為了博取活下來的機(jī)會(huì),我想知道你愿意承受多少,以及你可以忍受的生存水平?!?br>
父親告訴她:“如果我能夠吃巧克力冰激凌、看電視足球轉(zhuǎn)播,那我就愿意活著。如果有這樣的機(jī)會(huì),我愿意吃很多苦?!?br>
聽到這句話時(shí),蘇珊震驚了。父親是加州大學(xué)伯克利分校的榮譽(yù)教授,她回憶說:“在我有意識(shí)的記憶中,他從來不看足球比賽。他描繪的整個(gè)畫面,怎么說呢,不是我認(rèn)為我認(rèn)識(shí)的那個(gè)人?!?br>
但是,結(jié)果證明這個(gè)談話至關(guān)重要,因?yàn)槭中g(shù)后,父親的脊髓發(fā)生出血。
外科醫(yī)生告訴她,為了挽救他的生命,他們必須再做壹次手術(shù)。但是,出血已經(jīng)讓他近于癱瘓,他會(huì)嚴(yán)重殘廢好多個(gè)月,而且很可能永遠(yuǎn)殘廢。她希望怎么辦?
“我有叁分鐘的時(shí)間做決定。我意識(shí)到,其實(shí)他已經(jīng)做了決定?!彼龁栣t(yī)生,如果她父親活下來,是否還能吃巧克力冰激凌、看電視足球比賽??梢?,他們說。于是,她同意讓他們?cè)俳o他做壹次手術(shù)。
“如果我沒跟他做那次談話,”她告訴我,“那壹刻,我的直覺會(huì)是讓他走,因?yàn)榍闆r太糟糕了。但是,之后我會(huì)痛打我自己,會(huì)不停質(zhì)疑自己是不是讓他走得太早。”
或者,她可能會(huì)同意讓他做手術(shù),卻發(fā)現(xiàn)他得面對(duì)壹年“非??植赖目祻?fù)治療”和殘疾(這是常有的情況)?!拔視?huì)覺得非常內(nèi)疚,我會(huì)覺得是我讓他遭受的這些痛苦,”她說,“但當(dāng)時(shí)我不需要做什么決定。”他已經(jīng)決定了。
葛文德建議,在化療無效、面臨高風(fēng)險(xiǎn)手術(shù)、在家也需吸氧、肝臟衰竭持續(xù)惡化以及不能自行穿衣等情況下,我們所有人都應(yīng)該做蘇珊同他父親進(jìn)行的那種談話,以便考慮清楚什么時(shí)候從為時(shí)間而戰(zhàn)轉(zhuǎn)向爭(zhēng)取人們珍視的其他事物——同家人在壹起、旅行,或者享受巧克力冰激凌。
善終服務(wù)不同于標(biāo)準(zhǔn)醫(yī)療,它的本意是在抵達(dá)生命終點(diǎn)前,讓病人有尊嚴(yán)、維持較高質(zhì)量的生活。
但讓人意外的是,它還展現(xiàn)了壹些驚人的療效——有研究跟蹤了4493位晚期癌癥和心臟病患者,結(jié)果發(fā)現(xiàn),他們是否參加善終服務(wù),在存活時(shí)間上沒有差異,而對(duì)于有些病人,善終服務(wù)似乎還延長(zhǎng)了少則數(shù)周,多則數(shù)月的存活時(shí)間。
這其中的教訓(xùn)似乎很有禪意:只有不去努力活得更長(zhǎng),才能活得更長(zhǎng)。
4.
心理學(xué)里有壹個(gè)神奇的“峰終定律”——在壹段體驗(yàn)中,人的記憶幾乎把全部的判斷權(quán)重放在兩個(gè)地方:壹是最好或最糟的時(shí)刻,另壹個(gè)則是最后的時(shí)刻。
比如,對(duì)于壹個(gè)病人,即便他剛剛遭受了半個(gè)多小時(shí)的高水平疼痛,但只要醫(yī)療過程結(jié)束時(shí)有那么幾分鐘不痛,他對(duì)總體疼痛的評(píng)價(jià)就會(huì)戲劇性降低。
再比如,壹部開場(chǎng)精彩的電影,如果結(jié)尾出現(xiàn)敗筆,我們就會(huì)覺得糟糕的結(jié)尾毀了整部電影。
圖轉(zhuǎn)自《經(jīng)理人》,制圖:吳岱云
人生的體驗(yàn)也是如此。
對(duì)于人類來說,生命之所以有意義乃是因?yàn)槟鞘且紓€(gè)故事。壹個(gè)故事具有整體感,其弧度取決于那些有意義的時(shí)刻、那些發(fā)生了重要事情的時(shí)刻。
不同于沉湎于當(dāng)下的體驗(yàn)的自我,記憶的自我不僅試圖識(shí)別愉悅的高峰和痛苦的低谷,而且還有故事整體展開的方式。為什么壹個(gè)足球迷會(huì)讓比賽結(jié)束前糟糕的幾分鐘毀掉叁個(gè)小時(shí)的巨大快樂?因?yàn)橐紙?chǎng)足球比賽就是壹個(gè)故事。
對(duì)于故事而言,結(jié)局是最重要的。
因此,葛文德認(rèn)為,我們?cè)趯?duì)待病人和老人方面最殘酷的失敗,是沒有認(rèn)識(shí)到,除了安全和長(zhǎng)壽,他們還有優(yōu)先考慮事項(xiàng);建構(gòu)個(gè)人故事的機(jī)會(huì)是維持人生意義的根本;通過改變每個(gè)人生命最后階段的可能性這壹方式,我們有機(jī)會(huì)重塑我們的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)、我們的文化和我們的對(duì)話。
善終不是好死,而是好好活到終點(diǎn)。
《最好的告別》的英文書名是beingmortal,把mortalbeing換了詞序。mortalbeing的意思是“凡人”,與immortalbeing“神仙”對(duì)應(yīng)。beingmortal,大概就是接納我們身為凡人的生老病死的意思。
也許在看這篇文章的讀者還很年輕,遠(yuǎn)未到考慮晚年和身后事的時(shí)候。但我們更好地理解死亡,也就能更好地理解生命的整個(gè)過程。正是在海德格爾所謂的“向死而生”中,我們會(huì)更真切地明白自己存在的意義。
《最好的告別》的總序作者,北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部王壹方教授就常和學(xué)生說:“不是說你年輕,就壹定比老人活得長(zhǎng)。把每壹天當(dāng)做最后壹天過,也是壹種人生觀的教育?;罹鸵衅焚|(zhì)。上帝讓你坐起來,就要有坐起來的光彩?!?br>
故事都會(huì)來到最后幾行的。如果我們的人生能夠擁有壹個(gè)寧?kù)o、平和的結(jié)尾,我想那大概就會(huì)像馬可?奧勒留在《沉思錄》中所說的——
“滿意地結(jié)束你的旅行,就像壹顆橄欖成熟時(shí)掉落壹樣,感激產(chǎn)生它的自然,謝謝它生于其上的樹木?!?br>
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