岱豐自閉癥[抖音自閉癥男孩]

成為自閉癥孩子的家長(zhǎng)后，孫莉莉永遠(yuǎn)在憂慮，“孩子今后該怎么辦？”

隨同孩子音樂天分的開掘，一場(chǎng)試驗(yàn)也開端了。孫莉莉組成了一支樂隊(duì)，招集那些有音樂才能的自閉癥患者，讓他們“有地可去”。

這場(chǎng)13個(gè)“無(wú)處可去”家庭的抱團(tuán)試驗(yàn)，終究也逾越了其自身的想象，架起了兩個(gè)星球之間的天梯。

能去哪？

成為母親后，孫莉莉最憂慮孩子走丟。

只需貝貝還在世上一天，這種憂慮就會(huì)存在。2003年，早上清晨8點(diǎn)，貝貝自己坐電梯下去，沒有像平常相同等在車旁。

最憂慮的工作產(chǎn)生了。

她和老公壽虹在派出所呆了一天，十幾個(gè)小時(shí)的錄像看得眼睛酸脹。

“渾渾噩噩，狠狠地掐自己一下，期望是做夢(mèng)?！逼鋾r(shí)販賣器官的新聞甚囂塵上，配偶倆往最害處想。

晚上12點(diǎn)，貝貝在松坪一個(gè)偏僻的公交站找到了。深圳38度的高溫，貝貝的臉曬得通紅，像是遭難的小狗。

這一年，貝貝20歲。

貝貝和孫莉莉

貝貝六個(gè)多月時(shí)，壽虹配偶就發(fā)覺到了兒子的異常。

“不跟你溝通，你逗他也不笑，給他一個(gè)零食咬在嘴里，咬一會(huì)就往下掉。”

其時(shí)自閉癥在我國(guó)并未遍及，面臨這種狀況，大多給出的答案是，“長(zhǎng)大一點(diǎn)送幼兒園就好了?！?

但送去幼兒園，特別之處被進(jìn)一步擴(kuò)大。

在幼兒園，貝貝不聽教師的指令，總會(huì)跑去外面，爬到高高的當(dāng)?shù)亍?/p>

其他小朋友能安靜坐下來(lái)聽課，貝貝總是猛地站起來(lái)，在教室里晃。

1988年，一切的異常在南京一家醫(yī)療組織得到答案：

貝貝患有自閉癥。

關(guān)于任何一個(gè)家庭，這三個(gè)字都猶如投下一枚核彈。添添在確診后，添添媽的腦子是懵的，“整個(gè)國(guó)際都不實(shí)在。”

岱豐媽媽則企圖躲避，“總期望他是一般人”。失眠是家長(zhǎng)們的常態(tài)，最常考慮的問題是：孩子今后該怎么辦？

“無(wú)藥可醫(yī)，只能盡早干涉”——這是自閉癥的僅有解藥。

孫莉莉感到無(wú)望，但也沒時(shí)刻沉浸在哀痛中，兒童孤獨(dú)癥的黃金干涉年齡在6歲之前，貝貝只剩一年。

前期沒有特教組織，配偶倆自己在家教孩子。和一般孩子比較，自閉癥孩子對(duì)常識(shí)吸收顯得愈加緩慢和困難。

“去抽屜把蘋果拿出來(lái)”，要做出這個(gè)動(dòng)作，貝貝首要要知道蘋果是什么，抽屜是什么。

而認(rèn)出這兩樣，或許需求一年乃至更長(zhǎng)的時(shí)刻。

大部分時(shí)刻里，貝貝只會(huì)重復(fù)父母的話。“哪個(gè)是蘋果？”“哪個(gè)是蘋果”，對(duì)話進(jìn)行下去，是一個(gè)死循環(huán)。

學(xué)寫字時(shí)，貝貝的手老顫，配偶倆畫了兩個(gè)大圈讓他在里面點(diǎn)，后來(lái)圓圈越來(lái)越小，兩點(diǎn)連起來(lái)，貝貝總算學(xué)會(huì)寫“一”。

孩子花了多長(zhǎng)時(shí)刻認(rèn)得蘋果、學(xué)會(huì)寫字，配偶倆現(xiàn)已沒有回憶了。對(duì)他們來(lái)說(shuō)，時(shí)刻現(xiàn)已在不斷重復(fù)中被消解。

上午配偶倆不在家，請(qǐng)了家教給貝貝教課。但根本上，沒兩天就能接到辭去職務(wù)的電話，“你孩子上竄下跳的，撕簿本，無(wú)法教?！?/p>

一年的時(shí)刻里，總共換了七八十個(gè)教師。

涵涵、岱豐、添添，這些比貝貝小點(diǎn)的孩子，趕上了“交融教育”的方針，能去一般校園跟讀。

說(shuō)是跟讀，也僅僅在班級(jí)的旮旯坐著，“校園對(duì)孩子的要求便是堅(jiān)持安靜。”

但安靜總是最難的。下課鈴響了沒下課，添添會(huì)哭鬧，遇上課程改動(dòng)，他也會(huì)變得焦灼不安。“他們心里有套程序，沒有依照程序走就很難過(guò)?！?/p>

所謂交融也難以完成。新來(lái)的教師不知道岱豐的狀況，挨個(gè)叫同學(xué)起來(lái)答復(fù)問題，輪到岱豐，同學(xué)都很振奮，扭過(guò)頭來(lái)等著看笑話。

“他其時(shí)站起來(lái)，彎著腰，頭都抵到桌子上了?！?/p>

涵涵

自閉癥孩子是靈敏的。后來(lái)每次開車快到校園，一看到校門口，岱豐就在后座又踢又踹。

難以交融之外，還有更實(shí)際的問題：

九年義務(wù)教育結(jié)束后，孩子們還能去哪？

一場(chǎng)試驗(yàn)

在處理這個(gè)問題前，改動(dòng)也隨之產(chǎn)生。

貝貝20歲時(shí)，壽虹在家里買了一臺(tái)電子琴。他從前在廠里便是文藝愛好者，對(duì)樂器感愛好。

偶然一天，看見爸爸練琴，貝貝來(lái)了一句，“爸爸不彈，貝貝彈。”第二天孫莉莉就給貝貝報(bào)了鋼琴班。

很小的時(shí)分,陳莉就發(fā)現(xiàn)添添一聽到音樂就會(huì)跟著跳舞。去聽音樂會(huì)，哭鬧消失了，添添能安靜地聽上幾個(gè)小時(shí)。

在試過(guò)圍棋、畫畫、毛筆字一切的愛好班之后，涵涵媽總算找到兒子最感愛好的工作—彈鋼琴。

社交上的妨礙，帶來(lái)的是猶如天才的另一面。

在音樂課上，自閉癥孩子都是班里記譜最快的，岱豐乃至只聽一遍就能記住。

單調(diào)的練習(xí)關(guān)于他們來(lái)說(shuō)，更像是一種享用，“能安靜練良久，十分專心?！蔽迥甑臅r(shí)刻里，貝貝考完了鋼琴十級(jí)。

刻板行為是自閉癥的一大特征。貝貝總愛咬破手指，手上都是疤痕；涵涵要在吃飯和睡覺前喝光眼前的水，假如聽不進(jìn)去，涵涵媽就會(huì)把水藏起來(lái)，“否則胃都要撐破了?！?/p>

但沉浸在音樂里，這些行為被躲藏，他們和一般人無(wú)異。

十年的時(shí)刻里，帶著貝貝參與一些扮演，“能去哪兒”這個(gè)問題總算有了一個(gè)答案—組成一支樂團(tuán)。

與其說(shuō)是答案，不如說(shuō)是一場(chǎng)試驗(yàn)和期望，“有地可去了，從前總會(huì)憂慮上完初中， 孩子整天呆在家里該怎么辦?！?/p>

誰(shuí)也不清楚未來(lái)會(huì)怎么樣，僅僅眼下這是最優(yōu)的挑選。

2013年，貝貝30歲，孫莉莉退休，愛特樂團(tuán)正式建立。

取名愛特，背面是溫情的看護(hù)——愛特既是自閉癥集體（autism team）的首字母中文諧音，又涵義著“保護(hù)這群特別的孩子”。

開端樂團(tuán)只要六個(gè)人，排練地址在孫莉莉的家里。陳輝伶是樂團(tuán)的第一任教師?；貞浧甬?dāng)年排練，“便是混亂不安”。

六個(gè)貝貝聚在一起，和諧是最困難的。每個(gè)孩子都有一套自己運(yùn)轉(zhuǎn)的規(guī)律，哪幾個(gè)末節(jié)要獨(dú)奏，哪段要停下，這些指令對(duì)他們來(lái)說(shuō)并不好消化，有必要不斷重復(fù)。

一場(chǎng)排練下來(lái)，根本要耗上半天。

為了趕上教學(xué)進(jìn)度，孫莉莉想了一個(gè)方法。她先把課上的內(nèi)容消化了，然后課下再漸漸教會(huì)孩子，催促練習(xí)。

孩子也有心情難以操控的時(shí)分。一次，一個(gè)年歲小點(diǎn)的孩子忽然把琴打翻，孫莉莉急速抱住，低聲安慰。

靠著不斷地磨合，一個(gè)星期后，還沒到家門口，陳松伶就聽見了獨(dú)奏聲。

漸漸地，樂團(tuán)的練習(xí)開端走向正軌，教師手一抬，孩子們就知道該干什么了。

被央視和深圳電臺(tái)“悅耳102”（現(xiàn)在的飛揚(yáng)971）報(bào)導(dǎo)后，展示的渠道也多了起來(lái)，第一屆星星音樂會(huì)應(yīng)運(yùn)而生。

那是孩子們第一次登臺(tái)扮演。聚光燈下，他們身穿西裝打著領(lǐng)帶，神態(tài)天然，徹底不像是第一次上臺(tái)。

“孩子不會(huì)有怯場(chǎng)這一說(shuō)，排練怎么樣扮演就怎么樣，咱們才是最嚴(yán)重的?！碧硖韹寢屨f(shuō)。

事實(shí)上，憂慮是剩余的，孩子們不只沒出意外，還能跟主持人聊上幾句。

演奏結(jié)束，在鮮花和掌聲的襯托下，孩子們也顯露淺笑。

自閉癥患者不是徹底關(guān)閉的，他們能感遭到外界給予的反應(yīng)，成就感對(duì)他們來(lái)說(shuō)相同重要。

現(xiàn)在，星星音樂會(huì)現(xiàn)已舉辦到第八屆了。這場(chǎng)試驗(yàn)也遠(yuǎn)超于從前的想象，越來(lái)越多的人關(guān)注到這群孩子，上了央視，上一年開設(shè)的抖音賬號(hào)現(xiàn)已有11萬(wàn)的粉絲。

流量的涌來(lái)，也帶來(lái)一些誤解。在微博上，岱豐吹陶笛的視頻登上了熱搜，岱豐媽媽的抖音賬號(hào)一下增了好幾萬(wàn)粉絲。

視頻里，岱豐容顏帥氣，目光像小鹿相同純真，“有些小女子就發(fā)私信說(shuō)要跟岱豐談戀愛，我真是嚇了一跳?！?/p>

岱豐

孩子們?cè)谝魳分獾淖藨B(tài)，旁人不得而知。練完一首曲子，貝貝總要敲打自己的耳朵，宣布“嗚嗚”的聲響，然后來(lái)到來(lái)到一個(gè)赤色的拳擊檣靶，悄悄打上一拳再回去。

涵涵則犯難重復(fù)著一句話，“我今日的體現(xiàn)好嗎？沒有出差錯(cuò)吧？”藝豪的個(gè)子很高，彈完琴總愛啃手指。

“一脫離音樂，他們又變回小孩的姿態(tài)了。”

改動(dòng)

在試驗(yàn)和宣揚(yáng)的含義之外，樂團(tuán)更像是一個(gè)天梯，銜接了孩子和家長(zhǎng)。

陪同自閉癥孩子生長(zhǎng)，除了在重復(fù)的干涉中鍛煉耐性，還要接受孩子對(duì)親情的淡漠。

“貝貝歷來(lái)不會(huì)叫我，對(duì)我也沒有愛情?！?漫步回到家，貝貝走到前面，不等父母進(jìn)去，就把門關(guān)上了。

涵涵媽能感覺到，自己關(guān)于孩子來(lái)說(shuō)，便是透明人?！澳阍跇窍屡龅剿蛘泻簦透悴良缍^(guò)。”

在自閉癥患者的國(guó)際里，爸爸和媽媽的概念是含糊的，“僅僅一個(gè)眼前人?！?/p>

阿斯伯格是自閉癥里最輕程度患者。他們智力出眾，也可以融入社會(huì)正常溝通。關(guān)于和家人的聯(lián)系，他們?cè)@樣描繪：

“媽媽和爸爸是boss，妹妹和弟弟是搭檔。每個(gè)人對(duì)我來(lái)講都是相同的?！?/p>

一般孩子關(guān)于父母的眷戀，關(guān)于自閉癥患者來(lái)說(shuō)是生疏的。孩子和父母，更像是遙遙相望的兩個(gè)星球，觸不行及。

幸虧還有樂團(tuán)。

漸漸地，孫莉莉發(fā)現(xiàn)兒子開端關(guān)懷她了。從外面回來(lái)，他會(huì)開好門等父母，不是把他們鎖在外面。

到了就餐時(shí)刻，不見爸爸上桌，他一定要比及爸爸才肯吃飯。

孫莉莉生病了，他會(huì)憂慮，“媽媽生病了，要去醫(yī)院”，曩昔貝貝連父母都不會(huì)叫。

涵涵也變得明理了。涵涵媽在廚房煮飯，涵涵會(huì)自動(dòng)過(guò)來(lái)幫助，還會(huì)幫助擺好碗筷。

看到好吃的，他會(huì)自動(dòng)共享，“這個(gè)好吃，你要不要也吃一點(diǎn)？”

雖然這類情感的展示，是歸于幼兒時(shí)期的淺層情感，但作為家長(zhǎng)，這是第一次感到與孩子的銜接。

在排練室相片墻上，你也能感覺到孩子們?cè)谧兊糜痈吲d。最開端表情是生硬的，目光無(wú)法聚集，到了后邊，會(huì)擺表情，偶然還扮個(gè)鬼臉。

松懈的不只僅孩子。涵涵媽來(lái)到樂團(tuán)后，覺得壓力更小了，“日子有奔頭了”。

孫莉莉是樂團(tuán)的主心骨，家長(zhǎng)們都期盼她身體健朗，帶領(lǐng)樂團(tuán)走得更遠(yuǎn)。

“咱們還想租更大的排練室，裝上空調(diào)?！?/p>

僅僅，孫莉莉的白發(fā)在發(fā)尖冒出，她包里隨時(shí)帶著一瓶硝酸甘油，來(lái)防備心絞痛。

壽虹最近剛做了一次腎結(jié)石的手術(shù)。但貝貝離不開人，只能自己去了醫(yī)院。

手術(shù)要吊水，壽虹自己拎著去衛(wèi)生間，“我一看，那個(gè)血就往袋子里倒灌”。

而他們的孩子貝貝，現(xiàn)已37歲，個(gè)子1米八，穿戴皮鞋和Polo衫，是生理含義上的大人了。但他需求有人24小時(shí)照看。

這對(duì)配偶不得不去考慮，“假如咱們先走了，孩子該怎么辦？”

這個(gè)問題是懸在一切家長(zhǎng)頭上的一把劍。貝貝人到中年，養(yǎng)老的問題愈加火急。

孫莉莉和老公為貝貝調(diào)查了幾家特別養(yǎng)老組織，成果都不滿意。未來(lái)最理想的規(guī)劃，是貝貝可以自理，樂團(tuán)完成職業(yè)化，成為他在社會(huì)安身的支點(diǎn)。

但放眼當(dāng)下，孫莉莉只要一個(gè)小方針：

比孩子多活一天。