自閉癥托養(yǎng)[托養(yǎng)智障人士一輩子]

執(zhí)筆：中國(guó)青年報(bào)·中青在線見(jiàn)習(xí)記者 尹海月

文稿修改：蔣韡薇

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“畫(huà)，完，啦……”20歲的浩銘對(duì)著媽媽張蕾一字一頓地說(shuō)。她收好畫(huà)具，走向媽媽，對(duì)著張蕾的耳朵，親了又親。隨后，她又給媽媽戴上自己做的福字項(xiàng)圈，笑嘻嘻地來(lái)回耍弄。

時(shí)刻到了下午5點(diǎn)。張蕾意識(shí)到，應(yīng)該回家了。這么多年，女兒一到時(shí)刻點(diǎn)，有必要做約定好的作業(yè)。這也是大都自閉癥患者的習(xí)氣，總是重復(fù)刻板地做相同的作業(yè)。

張蕾現(xiàn)已習(xí)氣沿著女兒的軌道日子。20年來(lái)，她簡(jiǎn)直成為女兒的影子。從得知女兒浩銘是自閉癥患者那天開(kāi)端，她的人生便一向圍繞著女兒作業(yè)。女兒上培智校園，她陪讀；結(jié)業(yè)了，她跟著去作業(yè)恢復(fù)站；現(xiàn)在女兒20歲了，她又成了殘疾人作業(yè)指導(dǎo)員。

張蕾還有一個(gè)要用終身來(lái)完結(jié)的龐大方案，名為“閉眼工程”——她本年45歲，她期望在脫離這個(gè)國(guó)際前，給女兒發(fā)明一個(gè)安全舒適的環(huán)境，并讓女兒把握更多的生計(jì)技術(shù)。

為達(dá)到這個(gè)方針，她和幾個(gè)自閉癥患者家長(zhǎng)成立了“愛(ài)之舟心智妨礙者家庭互助會(huì)”(以下簡(jiǎn)稱“愛(ài)之舟”)，這兒聚集了近100個(gè)自閉癥患者家庭。她期望能讓更多自閉癥患者的爸爸媽媽走出窘境，讓更多自閉癥患者走出家門(mén)，終究過(guò)上和正常人相同的日子。

雖然許多家長(zhǎng)還停留在第一步——為具有一個(gè)自閉癥孩子而苦惱，但張蕾信任，家長(zhǎng)們能夠在愛(ài)之舟這個(gè)大家庭中相互取暖，漸漸走出陰霾。她了解每一位家長(zhǎng)的無(wú)法與折磨，由于她也是這樣一步步走過(guò)來(lái)的。

剛得知女兒患有自閉癥且畢生不可能治好時(shí)，張蕾一會(huì)兒潰散了。那是她人生中最辛苦的一段時(shí)期。她兩手捧著女兒的臉，一遍遍地讓她叫媽媽，但女兒的眼睛僅僅看向別處，飄忽不定，像一個(gè)沒(méi)有氣憤的洋娃娃。

她抱著枕頭哭，不敢讓搭檔知道女兒的存在，不敢參與有關(guān)孩子的任何論題。搭檔們?cè)u(píng)論孩子去哪里上幼兒園，她一言不發(fā)，由于自己的孩子不能上學(xué)。最極點(diǎn)時(shí)，她甚至想過(guò)帶她吃點(diǎn)兒藥，直接了斷這悉數(shù)。

從心里真實(shí)承受自己的孩子患有自閉癥，是每一位自閉癥患者爸爸媽媽的必修課。對(duì)張蕾來(lái)說(shuō)，轉(zhuǎn)機(jī)點(diǎn)發(fā)生在女兒5歲時(shí)。那時(shí)，張蕾還未辭去作業(yè)，小浩銘白日跟著奶奶一同日子。有一天張蕾下班回家，小浩銘把媽媽牽到沙發(fā)上，隨后去冰箱拿了一盒飲料給她解暑。這件事改變了張蕾對(duì)自閉癥孩子的觀點(diǎn)，“他們是有情感的，僅僅存在認(rèn)知妨礙?！敝钡浆F(xiàn)在，浩銘和媽媽待在一一同，每隔幾分鐘就會(huì)走到張蕾身邊，親親媽媽的耳朵。

2004年，張蕾送女兒進(jìn)了對(duì)特別兒童和少年施行義務(wù)教育的培智校園。與一般校園不同，這兒教授孩子們根本日子技術(shù)，像怎么去食堂吃飯、怎么招領(lǐng)自己的水杯、怎么上廁所等要由教師重復(fù)教訓(xùn)，重復(fù)練習(xí)。

這時(shí)，張蕾發(fā)現(xiàn)女兒開(kāi)端有了言語(yǔ)才能，她能夠跟著教師讀課文，還能依據(jù)自己的需求吐出幾個(gè)字，在教師的恢復(fù)教育下，這種生長(zhǎng)愈加顯著。張蕾看到期望，當(dāng)即辭去職務(wù)，她察覺(jué)到，這是女兒生長(zhǎng)的一個(gè)要害節(jié)點(diǎn)，應(yīng)該給她協(xié)助。

在女兒的九年義務(wù)教育期間，老公擔(dān)任掙錢(qián)養(yǎng)家，張蕾則擔(dān)任陪讀。漸漸地，她發(fā)現(xiàn)女兒對(duì)畫(huà)畫(huà)感興趣，張蕾合作教師側(cè)重培育女兒畫(huà)畫(huà)。校園的畫(huà)布用完了，她馬上買(mǎi)來(lái)，第二天便送到校園，“不要想他人對(duì)我的孩子怎么樣，要想你為這個(gè)孩子做什么。”

女兒從培智校園結(jié)業(yè)后，張蕾將她送去北京市通州區(qū)永順鎮(zhèn)殘疾人溫馨家鄉(xiāng)下的作業(yè)恢復(fù)站。上午進(jìn)行恢復(fù)練習(xí)，下午和媽媽在一同，是浩銘每天的日子。作業(yè)恢復(fù)站里沒(méi)有同齡人，浩銘的日子單調(diào)而重復(fù)，大部分時(shí)刻，她都在畫(huà)畫(huà)。

為了讓女兒的日子愈加豐厚，張蕾?zèng)Q議和其他幾個(gè)自閉癥患者家庭一同安排活動(dòng)，團(tuán)聚游玩，愛(ài)之舟正是這樣樹(shù)立起來(lái)的。

這個(gè)草根集體成為自閉癥患者家長(zhǎng)們“抱團(tuán)取暖”的大本營(yíng)。每個(gè)月，愛(ài)之舟會(huì)舉行不同類型的活動(dòng)，約請(qǐng)感興趣家庭的參與。爬山、寫(xiě)生、挖花生、包餃子……活動(dòng)使孩子們能夠在相對(duì)寬松的環(huán)境里游玩，也令時(shí)刻處于緊繃狀況中的家長(zhǎng)們得以放松。

劉志寬(化名)是這個(gè)安排里為數(shù)不多的男家長(zhǎng)。參與愛(ài)之舟前，他沒(méi)有微信，由于患有自閉癥兒子的存在，他拋棄了本來(lái)薪酬不錯(cuò)的作業(yè)，一同，也拋棄了和外界的悉數(shù)溝通。有朋友打電話來(lái)問(wèn)及兒子，他總是草草答復(fù)，很快轉(zhuǎn)化論題。

兒子熱愛(ài)拍攝，廣告牌、人，無(wú)休止地拍，“兩個(gè)硬盤(pán)都存滿、拍壞了一個(gè)相機(jī)”。有這樣一個(gè)自閉癥孩子曾一度令他覺(jué)得“前途渺?！薄鹤拥囊恍皭毫?xí)”更令他頭痛不已，他不敢?guī)鹤映俗罔F和公交車，怕引起他人的討厭。有時(shí)，兒子心情過(guò)激，會(huì)掐他，擰他，會(huì)自己磕地撞墻，宣泄心情?？匆?jiàn)兒子自殘，他真實(shí)氣不過(guò)，會(huì)“削他兩下子”。

最難熬時(shí)，他恨不能離家出走。張蕾記住，剛知道劉志寬時(shí)，他整個(gè)人狀況很糟糕，“現(xiàn)在好太多了?！庇捎凇巴∠鄳z”，劉志寬在愛(ài)之舟能放松下來(lái)。每周二晚上，張蕾會(huì)約請(qǐng)一位有閱歷的家長(zhǎng)，在愛(ài)之舟的家長(zhǎng)微信群共享育兒閱歷，并不定時(shí)約請(qǐng)專業(yè)教師進(jìn)行線下授課。跟著溝通不斷增多，劉志寬開(kāi)端反思自己的教育辦法，“要長(zhǎng)于發(fā)現(xiàn)孩子的閃光點(diǎn)”?，F(xiàn)在，他成為愛(ài)之舟的“主干家長(zhǎng)”，協(xié)助張蕾一同安排、策劃活動(dòng)。

張蕾鼓舞家長(zhǎng)們活躍看待有自閉癥孩子這個(gè)現(xiàn)實(shí)，如果有困難，能夠第一時(shí)刻“找安排”。一位家長(zhǎng)由于患有自閉癥的女兒到了青春期，想切掉她的子宮，找張蕾商議?！斑@特別不人道，并且治標(biāo)不治本”，張蕾告知他，子宮切除后會(huì)危害孩子身體健康，這位家長(zhǎng)最終被壓服，拋棄了這個(gè)主意。

自閉癥患者家庭需求面對(duì)的問(wèn)題，貫穿孩子生長(zhǎng)的終身。恢復(fù)、上學(xué)、青春期、作業(yè)是幾個(gè)大關(guān)，而令家長(zhǎng)們最擔(dān)憂的，是最終的存亡大關(guān)，“孩子們老了怎么辦？咱們走了怎么辦？”

有一位自閉癥患者的媽媽得了癌癥，得知自己時(shí)日不多，她堅(jiān)持出院，要給孩子做最終一頓飯。她在飯里下了毒，就在女兒要吃時(shí)，她不忍心，又把女兒攔住，最終仍是不放心腸逝世了。

爸爸媽媽老去甚至逝世，成為特別家庭面對(duì)的最嚴(yán)酷檢測(cè)。有的家長(zhǎng)直到一頭青絲還要照料自閉癥孩子，這種場(chǎng)景劉志寬最見(jiàn)不得。他常在公園里見(jiàn)到一個(gè)七八十歲的老爺子帶著一個(gè)50多歲的自閉癥孩子，他每次見(jiàn)到都會(huì)心情低落，一連許多天緩不過(guò)來(lái)，由于像是看到了自己的未來(lái)。

他想過(guò)生二胎。參與活動(dòng)時(shí)，他悄悄問(wèn)一個(gè)孩子喜不喜愛(ài)患有自閉癥的哥哥，小孩答復(fù)“不喜愛(ài)，他人都說(shuō)他是個(gè)傻子”。劉志寬拋棄了生二胎的主意。張蕾也動(dòng)過(guò)生二胎的想法，但又覺(jué)得這對(duì)老二不公平，“他(她)會(huì)很有壓力，即便他(她)樂(lè)意，未來(lái)他(她)的另一半樂(lè)意嗎？”

在愛(ài)之舟，許多家庭都只要一個(gè)孩子。家長(zhǎng)們擔(dān)憂自己的養(yǎng)老，更為孩子未來(lái)的歸屬擔(dān)憂。大都家長(zhǎng)會(huì)挑選將孩子送到福利院，但這并不能確保他們未來(lái)的日子安全、健康。

張蕾也一向在考慮這個(gè)問(wèn)題。她覺(jué)得，家長(zhǎng)需求改變心態(tài)，把“我照料你”變成“我教你”。

她常常給愛(ài)之舟的家長(zhǎng)們講兩個(gè)天壤之別的比方。其間一個(gè)，由于媽媽生前教會(huì)孩子洗衣服、拆被子、打飯，日子能夠根本自理，“手帕一年365天都是白的”。另一個(gè)媽媽以為等自己死了能夠把兒子送到福利院，導(dǎo)致他日子不能自理，整日撿廢物，43歲就逝世了。

“孩子學(xué)會(huì)根本日子自理后，家長(zhǎng)反而輕松。即便還不能適應(yīng)社會(huì)，有人稍稍輔佐，他們也能日子得很好?！睆埨俳虝?huì)女兒洗衣服、煮飯，“一個(gè)20歲一般孩子的家長(zhǎng)，未必能吃上孩子親手做的飯，但我吃到了?！彼苤?。

張蕾不期望女兒的后半生都在福利院中度過(guò)，她的終極方針是讓女兒過(guò)上一般人的日子，走出家門(mén)上班，吃作業(yè)餐；回家享用家庭日子。

本年，一位愛(ài)心人士給愛(ài)之舟供給了一個(gè)底商房當(dāng)活動(dòng)基地，房子上下兩層，有300多平方米。張蕾計(jì)劃樹(shù)立一個(gè)悉數(shù)由自閉癥患者家長(zhǎng)保護(hù)運(yùn)營(yíng)的托養(yǎng)驛站。驛站含作業(yè)、托養(yǎng)兩個(gè)功用，由于許多家長(zhǎng)上班，沒(méi)時(shí)刻接孩子，張蕾想象，不上班的爸爸媽媽能夠一同接幾個(gè)孩子到驛站，上班的爸爸媽媽付出相應(yīng)的酬勞。下班后，爸爸媽媽們能夠把孩子接回家，也能夠挑選將孩子長(zhǎng)時(shí)刻托養(yǎng)在這兒。

長(zhǎng)時(shí)刻托養(yǎng)的孩子們能夠在驛站里從事合適自己的作業(yè)。煮飯好的能夠在食堂幫廚，喜愛(ài)拍攝的成為拍攝作業(yè)人員，什么都不會(huì)的能夠做重復(fù)簡(jiǎn)略的勞作，比方收拾物資、打掃衛(wèi)生。驛站也能夠教他們畫(huà)畫(huà)、做手藝，打造一個(gè)保護(hù)性作業(yè)基地。

驛站的日常運(yùn)營(yíng)和管理由不上班的家長(zhǎng)們擔(dān)任。這樣既能夠處理一部分家長(zhǎng)的作業(yè)問(wèn)題，也能讓更多的自閉癥孩子有事可做，并賺得菲薄收入。

張蕾對(duì)驛站的未來(lái)很達(dá)觀，但想做好只靠她一個(gè)人還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，愛(ài)之舟的家長(zhǎng)們是主力。這些年，愛(ài)之舟免費(fèi)安排活動(dòng)、舉行講座，都是為了讓家長(zhǎng)們不斷凝集信任感，樂(lè)意攜起手來(lái)，一同為孩子們的未來(lái)盡力。這聽(tīng)起來(lái)有點(diǎn)難以想象，但確實(shí)是一個(gè)自閉癥孩子母親的雄偉想象，這將是張蕾、也是全部愛(ài)之舟家長(zhǎng)未來(lái)半生盡力的方向。

這幾年，張蕾陪同女兒的時(shí)刻越來(lái)越少。每次活動(dòng)，都需求她去找錢(qián)、找場(chǎng)所，和一個(gè)個(gè)愛(ài)心企業(yè)洽談，但張蕾覺(jué)得，悉數(shù)辛苦都值得。她翻看女兒的相片，從未滿百日到步入成年，講起女兒剛出生時(shí)的情形，講起一家人去海南自駕游的韶光，張蕾享用著身為人母的高興?！拔乙屌畠夯畹孟駛€(gè)人，全部一般人享用的她都要閱歷，要讓她不白來(lái)這一世”。

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